Accueil > Recherche Résultats

EVAD' ET VOUS à Marseille (Et Vivre Adulte avec la Drépanocytose) - Programme d'éducation thérapeutique chez le patient adulte et adolescent drépanocytaire à partir de 13 ans

Contact

Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00

http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone


Responsable du programme :
Emmanuelle BERNIT, Médecin interne, Coordonnatrice du programme
04 91 38 88 31
emmanuelle.bernit@ap-hm.fr

Maladie

Maladie rare

Prise en chargeHors hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectif général
- Permettre au patient d'acquérir des compétences afin de devenir davantage acteur de sa santé
- Améliorer le parcours de soins du patient en coordonnant sa prise en charge entre les services hospitaliers de pédiatrie, de médecine adulte, et les différents intervenants libéraux
- Renforcer les liens entre le patient et son médecin traitant pour un suivi régulier

* Objectifs spécifiques
- Améliorer la qualité de vie des patients drépanocytaires en renforçant leur connaissance des complications aiguës et chroniques
- Améliorer la connaissance de la physiopathologie de la maladie et des traitements, leur observance, le suivi des examens annuels
- Accompagner les patients dans leur projet de construction familiale (contraception, grossesse, fertilité et transmission)
- Renforcer les connaissances sur la prise en charge sociale : comment favoriser la poursuite des études, le maintien d'une activité professionnelle malgré la maladie
- Améliorer la connaissance des droits sociaux en rapport avec le handicap (RQTH : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) ; AAH (allocation adulte handicapé) en cas d'inaptitude totale liée à la maladie ; procédures de reclassement professionnel, d'invalidité

Description du programme

* Inclusion du patient
- Tout patient drépanocytaire à partir de l'âge de 13 ans en ciblant dans un premier temps :
. Les adolescents et les jeunes adultes pour une transition harmonieuse
. Les nouveaux arrivant en France si la maitrise de la langue française le permet
. Les femmes enceintes
. Les patients fréquemment hospitalisés en urgence (>3 par an)
. Les patients avec des traitements de fond
- Adressé par son médecin traitant, par un professionnel hospitalier ou sur demande personnelle du patient

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel sur la base d'une trame
- Définition du programme éducatif personnalisé avec choix des séances et format individuel ou collectif
- Synthèse

* Déroulement du programme
- Durée globale du programme : 1 an
- 10 ateliers réalisés en collectif ou individuel
- Participation d'un patient expert à chaque atelier

ATELIER COLLECTIF 1 : Physiopathologie de la drépanocytose
- Animé par un médecin ou un ingénieur en recherche clinique, une infirmière, un patiente expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle du globule rouge, le rôle de l'oxygène, le transport du globule rouge et de l'O2 dans la circulation sanguine, les spécificités du globule rouge drépanocytaire par rapport aux globules rouges normaux
. Comprendre pourquoi les crises vaso occlusives surviennent dans l'organisme
. Comprendre la transmission génétique de la drépanocytose

ATELIER COLLECTIF 2 : Gestion pratique de la douleur et de la crise vaso-occlusive aiguë - Du domicile à l'hôpital
- Animé par un médecin, une pharmacienne, une infirmière et un patient expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Gérer la douleur simple à domicile
. Repérer les critères de gravité devant conduire à l'hôpital
. Utiliser des antalgiques de façon adaptée
. Recourir et /ou connaitre des solutions alternatives aux antalgiques classiques
. Diminuer l'anxiété face à la douleur

ATELIER COLLECTIF 3 : La fièvre, les infections, l?asplénie
- Animé par un médecin, une infirmière, un patient expert
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Prévenir les infections
. Repérer les signes d'alerte d'une infection
. Adopter les bonnes conduites à tenir
. Appliquer les bonnes règles de sécurité afin de ne pas mettre en jeu le pronostic vital
. Eviter les complications liées aux infections potentiellement très sévères pour un patient asplénique

ATELIER COLLECTIF 4 : Observance des traitements - Suivi des examens de surveillance annuelle dans la drépanocytose - Les complications chroniques
- Animé par un médecin et-ou une pharmacienne, une infirmière, un patient expert
- Durée 2 heures à 2h30
- Compétences visées :
. Comprendre l'importance des traitements et du suivi
. Identifier la nature des freins et des obstacles à une bonne observance des traitements de fond et du suivi régulier indispensable, para clinique et biologique de la pathologie
. Connaitre et prévenir les complications chroniques les plus fréquentes
. Améliorer les modalités pratiques d'administration et de gestion des traitements
. Élaborer collectivement des solutions et astuces pour être plus observant des traitements et du suivi

ATELIER COLLECTIF 5 : La transition - Devenir adulte avec la drépanocytose
- Animé par un médecin et une infirmière, un patient expert
- Durée 1h30 à 2 heures
- Compétences visées :
. Acquérir des compétences d'autonomie dans un service d'adultes
. Identifier la nature des peurs et des freins lors du passage dans les services d'adultes
. Optimiser la transition enfant - adulte
. Découvrir les possibilités de construire, vivre une vie d'adulte comme tout le monde, avec des objectifs et des projets

ATELIER COLLECTIF 6 : Drépanocytose et Grossesse - Formation pratique
- Animé par un médecin, une infirmière, un psychologue, un patient expert déjà parent si possible
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Comprendre la grossesse avec la drépanocytose
. Prendre conscience du suivi médicale nécessaire et indispensable
. Instaurer un climat de confiance entre patient/équipe médicale
. Connaitre les risques de transmission d'une maladie congénitale héréditaire, le contenu d'une consultation de conseil génétique

ATELIER COLLECTIF 7 : Drépanocytose et Grossesse - Aspects psychologiques
- Animé par un médecin, une infirmière, un psychologue, un patient expert déjà parent si possible
- Durée 1 heure
- Compétences visées : prendre conscience de sa motivation au désir d'enfant compte tenu de la pathologie chronique, à travers l'histoire et l'expérience de chacun

ATELIER COLLECTIF 8 : Aspects psychologiques - La représentation de la maladie
- Animé par un psychologue, une infirmière ou un intervenant rapporteur de séance, un patient expert
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. S'approprier la maladie chronique, vivre avec
. Identifier la nature des freins à l'implication - participation plus active dans la gestion de la maladie et de son traitement : freins psychologiques dépression, difficultés à se projeter dans l'avenir, difficultés de vivre avec la maladie au quotidien et dans le milieu professionnel
- Savoir faire face aux regards des autres

ATELIER COLLECTIF 9 : Les essais cliniques - Les avancées thérapeutiques
- Animé par un médecin ou un pharmacien ou un ingénieur en recherche clinique, une infirmière, un psychologue (si disponible) , un patient expert ou patient ressource ayant participé à un essai clinique
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Savoir ce que représente un essai clinique, qu'est-ce que c'est ?, son élaboration, son déroulement, la sélection des patients,?
. Instaurer un climat de confiance entre patient et équipe médicale
. Donner des informations claires sur les droits (et devoirs) du patient, son suivi pendant une étude
. Développer l'esprit critique et la compréhension par rapport à un essai clinique proposé

ATELIER COLLECTIF 10 : Soutien social
- Animé par un ou deux infirmières, l'assistante sociale, des patients experts, représentant de l'association Héma
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaitre ses droits, les aides sociales possibles pouvant améliorer la gestion d'une pathologie chronique plus ou moins invalidante
Identifier plus facilement la nature des freins sociaux à l'implication dans la gestion de la maladie et de son traitement : contraintes sociales, familiales et ethniques, carences éducatives, orientation professionnelle inadaptée, difficultés financières, insertion culturelle,?

* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel
- Évaluation des compétences mobilisés au cours des séances, de la qualité de vie, de la perception de l'utilité du programme éducatif
- Consultation spécifique possible en complément

* Coordination
- Formation de tous les intervenants à l'ETP
- Rédaction d'un compte rendu général et individuel à l'issue de chaque atelier
- réunion trimestrielle des intervenants de l'équipe éducative (3 membres participants minimum) pour établir une synthèse des ateliers réalisés, valider les synthèses pour chaque patient participant et programmer les ateliers à venir
- Réunion semestrielle d'auto-évaluation
- Organisation de groupes de parole réunissant soignants et patients
- Lettre d'invitation individuelle envoyée aux patients
- Courrier au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programme
- Dossier individuel d'éducation thérapeutique par patient comprenant : formulaire de consentement, le diagnostic éducatif, les synthèses, évaluation, questionnaires, courriers aux médecins traitants

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Document d'information sur le programme
- Recueil du consentement écrit du patient
- Charte d'engagement signée par chaque membre de l'équipe
- Dossier papier patient conservé de manière sécurisée dans bureau fermé à clé
- Demande d'autorisation à la CNIL

Parlez-en à votre professionnel de santé
Conçu par SETSO et CRES Paca En partenariat avec ARS Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur
Vous pouvez nous contacter par mail : en Occitanie ou en Provence-Alpes-Côte d'Azur - Crédits