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Education Thérapeutique - Cardiopathie congénitale - Programme de transition des enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs d'une cardiopathie congénitale

Contact

Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier
Montpellier
191, avenue du Doyen Gaston Giraud
04 67 33 67 33

www.chu-montpellier.fr


Responsable du programme :
AMEDRO Pascal
Tél : 04 67 33 66 39
mail : cardiopediatrie@chu-montpellier.fr

Maladie

Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie, Maladie rare

Prise en chargeAu cours d'une d'hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectifs
- Améliorer le parcours des patients porteurs de cardiopathies congénitales (ou malformations cardiaques) entre l'adolescence et l'âge adulte
- Préparer le transfert en cardiologie adulte et éviter la rupture de suivi à 18 ans
- Autonomiser les adolescents et jeunes adultes porteurs de cardiopathie congénitales
- Promouvoir l'activité physique et la réhabilitation cardiaque de ces jeunes patients
- Informer le patient sur les aspects importants de sa cardiopathie et des autres aspects sociaux, professionnels, etc.

Description du programme

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients âgés de 13 à 25 ans porteurs de cardiopathies congénitales.
- Programme ouvert aux accompagnants au choix du patient (parents, proches, conjoint).

Comment se déroule le programme ?

* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel d'une heure avec l'infirmière spécialisée de cardiologie. Remplissage de questionnaire : connaissances de la maladie, qualité de vie, activité physique.

* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Atelier collectif pédagogique sur la cardiopathie et son suivi à l'âge adulte,
- Atelier collectif administratif (secrétaires et associations de patients)
- Atelier collectif « patients » : vivre avec ma cardiopathie
- Atelier collectif « entourage » : vivre avec un enfant ou un proche porteur de cardiopathie congénitale
- Module complémentaire (optionnel) : réhabilitation cardiaque, ( multidisciplinaire centrée sur le réentrainement à l'effort)

* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, questionnaire de qualité de vie, mise au point sur le suivi à venir, transfert en cardiologie adulte si jugé possible.

* Quelle est l'organisation des sessions sur site ?
- 12 journées collectives par an, à adapter à la demande
- Nombre de participants : 5 à 10 par groupe
- Ce programme fait l'objet d'un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.

* Lieux d'intervention :
1. Site coordonnateur : CHU de Montpellier
CHU Arnaud De Villeneuve
Centre de Compétences « Malformations Cardiaques Congénitales Complexes », Service de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale
371 Avenue du Doyen Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
Tél 04 67 33 66 39
Mail cardiopediatrie@chu-montpellier.fr

2. Séances collectives d'éducation thérapeutique :
Institut-Saint-Pierre,
Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS
IDE ETP Responsable : Annie AUER
Mail : auer.a@institut-st-pierre.fr

3. Réhabilitation cardiaque patients enfants et adolescents.
Institut-Saint-Pierre, Service de Cardiologie et réadaptation en cardiologie pédiatrique
371, avenue Evêché de Maguelone
34250 PALAVAS-LES-FLOTS

4. Réhabilitation cardiaque patients adultes :
Clinique Fontfroide
1800 rue de Saint-Priest
34097 MONTPELLIER

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