Maladie
Appareil digestif [Pathologie], Appareil urogénital [Pathologie], Maladie rare
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs
- Apprendre aux patients et à leur entourage à identifier les troubles
- Comprendre les mécanismes de survenue (explication données sur le fonctionnement de l'appareil digestif et urinaire, le rôle de l'alimentation, la relation entre le comportement et le trouble sphinctérien, l'importance de la régularité de l'exonération et/ou de la miction ainsi que le respect du besoin)
- Favoriser les échanges d'expérience entre les enfants et entre les parents
- Aider à sortir de l'isolement et de la culpabilité
- Améliorer l'image de soi
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants et adolescents présentant des troubles sphinctériens (de 3 à 18 ans)
* Comment se déroule le programme ?
- Diagnostic éducatif :
-- Le projet thérapeutique est défini lors de la première consultation pluridisciplinaire, par le médecin et la coordinatrice du programme.
-- Le médecin détermine les acteurs du bilan pluridisciplinaire.
-- On explique le contenu du programme d'Éducation Thérapeutique du Patient.
- Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique peuvent être individuelles ou collectives.
- Les collectives « École des Petits Ventres » sont organisées environ 10 journées par an.
- Thèmes : constipation, encoprésie, énurésie, malformation anorectale, maladie d'Hirschsprung, troubles de l'attention...
- Une journée type d'ETP collective commence avec l'accueil et l'enregistrement des participants comme lors d'une hospitalisation de jour.
- Les familles sont guidées par la coordinatrice du programme vers une salle préalablement réservée pour les ateliers d'ETP.
- Les participants avant de venir ont déjà reçu un programme qui explique le déroulement de la journée. La coordinatrice présente les participants et les ateliers prévus pour la journée :
* Les ateliers
- Atelier 1 : Connaître ses troubles sphinctériens ;
- Atelier 2 : Gérer ses troubles en comprenant le rôle de la « tour de contrôle » ;
- Atelier 3 : Mettre en ?uvre une alimentation adaptée aux problèmes de l'enfant ;
- Atelier 4 : Apprendre à souffler pour mieux gérer ses éliminations ;
- Atelier 5 : Adopter et maintenir une activité physique personnalisée ;
- Atelier 6 : Apprendre à évaluer sa douleur, ses besoins et la gêne sociale dans son quotidien.
* Equipe de ETP ? APP
Mme. Tatiana BOURELY, Masseur-Kinésithérapeute ;
Dr Julien MASSON, Médecin ;
Dr Margot OLLIVIER, Chirurgien Viscéral Pédiatrique ;
Dr Stéphanie SIMON, Pédopsychiatre ;
Dr Martine PARADIS-GUENNOU, Pédopsychiatre ;
M. Arslan SEMROUD, Neuropsychologue ;
Mme. Agnès FURLAN, Psychologue ;
Mme. Marie SERREAU, Psychologue ;
Mme Pascale CREHUETA, IDE ;
M. Benjamin ZARAGOZA, Masseur-Kinésithérapeute ;
Mme Sandra GUILLEMAIN, Diététicienne ;
Mme Anaïs ULLOA, Diététicienne ;
M. Gaël METZLER, Responsable Sport Santé Handicap ;
Mme Théa ALARY, APA ;
M. Julien RICCI, Coordinateur Educateur Spécialisé ;
NB : tous les membres de l''équipe sont formés aux 40 heures obligatoires de formation à l'ETP et chaque membre a un remplaçant en cas d'absence.
* La prise en charge globale se déroule en trois étapes :
- Première consultation, avec le chirurgien et la kinésithérapeute ;
- Le bilan pluridisciplinaire ;
- Prise en charge personnalisée en hospitalisation de jour et/ou hospitalisation complète, avec des séances individuelles et/ou collectives.
Les intervenants et le nombre de séances d'ETP individuelles sont adaptés aux besoins des patients
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme :
- A la fin de la journée de l'École des Petits Ventres, une fiche de satisfaction est renseignée de façon anonyme.
- La journée se termine par une table ronde animée par le Dr Allal et la coordinatrice du programme.
- Une synthèse de la journée collective et/ou de la séance individuelle est dictée par le Dr Allal et envoyée au médecin traitant pour qu'il puisse suivre l'évolution et/ou la sortie du programme.
- Une évaluation des acquis (connaissances et compétences) des enfants et des accompagnants est effectuée à l'entrée et à la sortie du programme.
- NB : indispensable pour un résultat durable :
-- Prise en charge pluri-disciplinaire
-- Alliance thérapeutique avec l'enfant et son entourage,
-- Corrélation entre éducation et rééducation
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Le nombre de participants est variable selon l'âge de l'enfant, le nombre d'accompagnants... Le nombre de participants par an et par mois est renseigné dans le bilan annuel.