Maladie
Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en chargeAu cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs
- Aider l'enfant et ses parents:
-- A bénéficier des traitements les plus modernes, en l'occurrence, les "biothérapies" (thérapie injectable), avec une bonne sécurité
-- A poursuivre voire augmenter une activité physique et sportive adaptée
-- A s'alimenter correctement, surtout pour des enfants en surpoids
-- A vivre au mieux avec la maladie
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les enfants peuvent bénéficier de ce programme si:
-- le diagnostic d'AJI est posé
-- l'enfant a entre 6 et 18 ans
-- l'enfant est accompagné d'au moins un de ses parents
-- l'enfant est motivé
-- les parents sont motivés
Comment se déroule le programme ?
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- L'objectif du bilan d'éducation partagé (ou diagnostic éducatif) est d'explorer avec l'enfant et son (ses) parent(s), la situation médicale et psychosociale. Les besoins de l'enfant sont entendus et déterminés et des objectifs éducatifs et d'accompagnement sont convenus entre l'enfant, les parents et les professionnels de santé qui réalisent ce bilan initial. Au décours, un plan d'action est proposé.
- Le bilan d'éducation partagé se fait au CHU de Montpellier avec la possibilité d'être complété à l'Institut Saint Pierre (ISP) à Palavas-les-Flots.
- Au CHU, il est prévu de le faire dans le cadre d'une hospitalisation de jour, avec d'autres rencontres médicales, paramédicales et la réalisation de certains examens complémentaires.
- La participation à des ateliers collectifs est proposée. Ces ateliers ont lieu à l'ISP à Palavas-les-Flots.
- Ce bilan éducatif initial est réalisé par une infirmière et potentiellement un médecin. La durée habituelle est de 45 minutes à 1 heure.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Quatre ateliers collectifs sont proposés lors d'une journée complète à l'ISP, d'une part à l'enfant, d'autre part à (aux) parent(s) en parallèle. Leur durée respective est de 1h30 :
-- « AJI Késako », sur la connaissance de la maladie, de son évolution, les biothérapies et autres traitements; travail sur les représentations de la maladie. L'animation est assurée par 2 médecins et 2 infirmières en alternance.
-- « AJI?.TE TOI ! », sur l'activité physique: apprécier son degré d'activité physique par semaine, exprimer ses envies et choisir des activités physiques ou sports adaptés à la pathologie; réguler l'activité physique au quotidien. L'animation est assurée par un masseur kinésithérapeute et une ergothérapeute.
-- « MAJI repousse la douleur », sur la gestion de la douleur : différencier douleur aigue et douleur chronique, comprendre les mécanismes de la douleur, différencier traitement de crise et traitement de fond, gérer le traitement antidouleur, comprendre son ordonnance, appréhender les principes non médicamenteux (distraction, hypnose?)? L'animation est assurée par un médecin et une infirmière
-- Y-a pas KLAJI dans ma vie ! sur la vie avec la maladie, comment mieux vivre avec. L'animation est assurée par une pédopsychiatre et une infirmière ou un médecin
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Lors de cet entretien, une évaluation finale des acquis est réalisée avec l'enfant et le(s) parent(s), autour de 3 ? 6 mois après la journée éducative. Les objectifs convenus au départ lors du bilan d'éducation partagé sont revisités pour évaluer le niveau de leur acquisition.
- Les projets de l'enfant et des parents sont rediscutés. La satisfaction de l'enfant et de(s) parent(s) est également interrogée. Un suivi éducatif éventuel peut être proposé.
- La durée se situe en général entre 45 minutes et 1 heure.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Il y a 4 sessions éducatives dans l'année, 1 par trimestre. La moitié est destinée à des enfants entre 6 et 12 ans, l'autre moitié pour le grand enfant de l'adolescent, entre 12 et 18 ans.
- Les sessions ont lieu sur une journée complète, de 9h30 à 17h. le repas convivial réunissant les participants, a lieu sur place.
- Il est prévu autour de 8 enfants par session, avec leurs parents.