Objectifs du programme
* Objectifs
- Améliorer le parcours des patients porteurs de cardiopathies congénitales (ou malformations cardiaques) entre l'adolescence et l'âge adulte
- Préparer le transfert en cardiologie adulte et éviter la rupture de suivi à 18 ans
- Autonomiser les adolescents et jeunes adultes porteurs de cardiopathie congénitales
- Promouvoir l'activité physique et la réhabilitation cardiaque de ces jeunes patients
- Informer le patient sur les aspects importants de sa cardiopathie et des autres aspects sociaux, professionnels, etc.
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients âgés de 13 à 25 ans porteurs de cardiopathies congénitales.
- Programme ouvert aux accompagnants au choix du patient (parents, proches, conjoint).
* Comment se déroule le programme ?
- Au cours d'une d'hospitalisation
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien individuel d'une heure avec l'infirmière spécialisée de cardiologie. Remplissage de questionnaire : connaissances de la maladie, qualité de vie, activité physique.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Atelier collectif pédagogique sur la cardiopathie et son suivi à l'âge adulte,
- Atelier collectif administratif (secrétaires et associations de patients)
- Atelier collectif « patients » : vivre avec ma cardiopathie
- Atelier collectif « entourage » : vivre avec un enfant ou un proche porteur de cardiopathie congénitale
- Module complémentaire (optionnel) : réhabilitation cardiaque, ( multidisciplinaire centrée sur le réentrainement à l'effort)
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, questionnaire de qualité de vie, mise au point sur le suivi à venir, transfert en cardiologie adulte si jugé possible.
* Quelle est l'organisation des sessions sur site ?
- 12 journées collectives par an, à adapter à la demande
- Nombre de participants : 5 à 10 par groupe
- Ce programme fait l'objet d'un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.