Objectifs du programme
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer quel que soit le stade et mode du traitement
* Objectifs opérationnels
- Savoir parler de la maladie et échanger avec d'autres patients
- Connaitre le traitement, les résultats attendus et les effets secondaires
- Connaître l'équilibre alimentaire et savoir le mettre en ?uvre
- Identifier l'impact de la pathologie sur le poids et mettre en ?uvre des stratégies
- Reconnaitre l'importance d'une activité physique adaptée et initier des changements
- Acquérir des compétences de sécurité pour faire face aux situations d'urgence (risque infectieux)
- Prévenir les effets secondaires
- Favoriser l'observance médicamenteuse afin d'éviter les complications liées à la maladie
- Développer des compétences d'adaptation aux changements de mode de vie
- Déterminer un projet de vie personnel et professionnel
- Identifier des personnes ressources durant sa prise en charge
- Repérer et exprimer de nouveaux besoins
- Prendre conscience de l'impact psychologique de la pathologie
Description du programme
* Inclusion du patient
- Tout patient adulte atteint d'un cancer, quelque soit le stade et la localisation
- Adressée par tout professionnel du canton de Pertuis, laboratoire de biologie médicale, pharmacie, associations
- Contact par appel téléphonique ou envoi d'un email à une adresse dédiée
- Participation possible d'un aidant
* Diagnostic éducatif
- Entretien réalisé avec un membre de l'équipe éducative sur la base de la grille d'entretien du bilan éducatif partagé
- Durée 1 heure
- Élaboration du programme personnalisé avec le patient : évaluation des besoins, identification des objectifs prioritaires, choix des ateliers
* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs
- 6 à 8 personnes par ateliers
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaître sa maladie et savoir en parler
- Animé par le médecin et l'infirmier
- Durée 2 heures
- Participation des aidants possible
- Compétences visées
. Exprimer ses représentations de la maladie
. Exprimer l'annonce et son vécu
. Connaitre les mécanismes tumoraux simples, des facteurs de risques, le principe des traitements anti-cancéreux, les enjeux de la bonne observance
. Connaître les professionnels de santé
. Partager les ressentis avec les aidants participants
ATELIER COLLECTIF 2 : Repérer les effets secondaires et gérer sa douleur
- Animé par le pharmacien, le médecin et l'infirmier
- Durée 2 heures
- Participation des aidants possible
- Compétences visées :
. Exprimer les peurs et les représentions autour des effets secondaires des traitements
. Lister les effets secondaires déjà observés lors des traitements administrés
. Identifier les effets secondaires potentiels des traitements
. Evaluer la gravité d'un effet secondaire
. Adopter une stratégie adaptée en cas d'effet secondaire nécessitant un recours aux soins
. Être en capacité de gérer seul les effets secondaires ne nécessitant pas de recours urgent
ATELIER COLLECTIF 3 : Manger mieux pour mieux vivre son cancer
- Animé par le diététicien et le pharmacien
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Elaborer des repas équilibrés et en quantité suffisante
. Connaitre les aliments à favoriser ou à éviter, les manuels de cuisine adaptés, les aliments plaisir, les repas à plusieurs
ATELIER COLLECTIF 4 : Y-a-pas que le cancer dans ma vie !
- Animé par le psychologue, l'infirmier et le médecin
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Exprimer son angoisse, son stress, la fatigue
. Repérer les situations et les facteurs diminuant le stress, les activités diminuant la fatigue
. Exprimer ses angoisses et communiquer avec l'entourage
. S'approprier la maladie, la représentation et la verbalisation du vécu
. Améliorer l'image de soi et explorer des émotions, identification et recherche de solutions
. Exprimer les situations sociales faciles
ATELIER COLLECTIF 5 : Mes relations familiales, sociales et ma vie professionnelle
- Animé par deux médecins et le psychologue
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Identifier les modifications ressenties dans la relation avec les différentes personnes de l'entourage
. Evaluer les ressources trouvées pour modifier ou améliorer les relations depuis le cancer
. Anticiper l'impact de la maladie sur la vie professionnelle
ATELIER COLLECTIF 6 : Bouger pour mieux vivre son cancer
- Animer par deux masseur-kinésithérapeutes
- Durée 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître des gestes simples pour garder une activité physique
. Connaître les bénéfices de l'activité physique sur l'état général
. Adapter l'activité physique en fonction de son état clinique et activité physique à domicile
. Partager l'activité physique avec ses proches
* Suivi à la fin des séances
- Tout au long du programme par le coordonnateur
- Evaluation à la fin des séances et propositions d'actions pour :
. Consolider les acquis
. Orienter vers des professionnels pouvant les prendre en charge
. Orienter vers d'autres programmes ETP
* Coordination
- Réunion trimestrielle des membres de l'équipe éducative faisant l'objet d'un compte rendu diffusé à l'ensemble des membres ETP de l'association Santé Lub avec pour objectifs de :
. Créer du lien entre les éducateurs
. Améliorer l'organisation
. Améliorer le programme, dans le fond comme dans la forme
. Donner des informations nécessaires aux éducateurs,
· Être à l'écoute de chacun.
- Coordination interne réalisée dans une salle mise à disposition par l'EHPAD Saint Roch
- Réunion téléphonique en début et fin de cycle pour définir les orientations et les pistes de travail en fonction des diagnostics éducatifs
- Réunion téléphonique ou en présentielle en fin de cycle pour évaluer les points positifs, les axes d'amélioration des ateliers et la coordination
- Dossier patient comprenant : le consentement au programme et son déroulement, l'identité du patient, son bilan éducatif partagé et le nom des ateliers retenus par le patient, l'agenda de participation aux ateliers retenus, les critères d'évaluation pour le bilan annuel, les courriers d'inclusion et de fin de programme destinés aux médecins traitants
- Courriers au médecin traitant lors de l'entrée et sortie du programme par le patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Document d'information remis au patient
- Recueil du consentement du patient sur un document signé
- Dossiers patients stockés dans une armoire fermée à clé conservés pendant une durée d'au moins 5 ans
- Demande d'autorisation auprès de la CNIL
- Charte d'engagement signée par les membres de l'équipe éducative