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Hématologie Oncologie Patient Éducation (HOPE)

Contact

Centre Hospitalier Universitaire de la Conception
13005 Marseille
147 bd Baille
04 91 38 38 75 - 04 91 38 00 00

http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-conception


Responsable du programme :
Raphaëlle FANCIULLINO, Pharmacienne, Coordonnatrice du programme
04 91 38 39 35
raphaelle.fanciullino@ap-hm.fr

Maladie

Cancers

Prise en chargeHors hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectif général
- Retrouver un "mieux être" psychologique, physique, biomédical et social

* Objectifs opérationnels
- Aider à mieux gérer les effets indésirables au quotidien
- Accompagner dans les bouleversements relationnels, affectifs, corporels
- Aider à faire face aux situations difficiles par la gestion des émotions et du stress
- Rassurer en répondant aux questions des patients

Description du programme

* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes atteints d'hémopathie maligne (lymphome, myélome et leucémie) à tout moment de leur parcours de soins en fonction de leur besoin
- Patients traités par des protocoles de chimiothérapie administrés par voie intraveineuse (I.V) et combiné ou pas selon les protocoles à une chimiothérapie orale ainsi que les traitements prophylactiques
- Adressé par un médecin du service d'Hématologie, un membre de l'équipe para médicale, un autre établissement n'ayant pas de programme ETP, les associations de patients ou usagers, un médecin spécialiste ou généraliste ou plus simplement à sa demande
- Accès direct à la demande du patient
- Possibilité de participation de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation ETP
- Durée 1 heure environ
- Réalisée par le pharmacien ou l'attaché de recherche clinique (ARC) qui procèdent au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif (P.P.E) proposé au patient

* Déroulement du programme
- 6 séances ETP collectives proposées regroupées sur 1 jour et ½ jour toutes les 6 semaines
- Séances à la carte en fonction des besoins et des objectifs (individuelles si besoin)
- Proposées en dehors des hospitalisations à la convenance des patients
- 6 à 8 patients environ selon les séances.
- Un membre de l'entourage peut participer si le patient est d'accord

ATELIER COLLECTIF 1 : Comprendre mon ordonnance et gérer mes effets secondaires
- Animé par une pharmacienne et une infirmière
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Savoir lire une ordonnance et repérer ou retrouver les médicaments correspondants
. S'expliquer les modalités de prise au quotidien
. S'expliquer les rôles de chaque traitement
. Adapter sa prise de traitement dans des situations de la vie quotidienne

ATELIER COLLECTIF 2 : Comprendre son bilan sanguin
- Animé par une pharmacienne et une biologiste
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Lire, comprendre et interpréter son bilan sanguin
. Savoir lire son bilan
. Repérer des valeurs atypiques pouvant impacter les prochaines cures de chimiothérapie
. Adapter sa vie et son quotidien à son bilan biologique en fonction des paramètres biologiques
. Repérer le caractère d'urgence et prévenir le service

ATELIER COLLECTIF 3 : L'alimentation: parlons-en
- Animé par une diététicienne et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée 1h30
- Compétences visées :
. Être capable d'adapter son alimentation en fonction des effets secondaires et de maintenir un bon état nutritionnel
. Exprimer ses représentations de l'alimentation par rapport à la maladie
. Identifier les stratégies diététiques en fonction des différents effets secondaires
. Identifier les aliments conseillés et déconseillés selon les stratégies diététiques
. S'expliquer les recommandations alimentaires

ATELIER COLLECTIF 4 : J'ai un cancer si on en parlait
- Animé par une psychologue et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée
- Compétences visées :
. Connaître les retentissements psychiques du cancer et l'importance de la prise en charge psychologique
. Exprimer ses ressentis et échanger autour d'un ou deux thèmes choisis en groupe
. Aborder son rapport subjectif à la maladie et les conséquences sur sa qualité de vie (physique, psychologique, sociale?)
. Exprimer ses craintes concernant les traitements et leurs conséquences
. Chercher et trouver des ressources personnelles afin de mettre en place des stratégies pour apaiser, contenir la souffrance psychique

ATELIER COLLECTIF 5 : Bouger : un moyen de lutter contre la fatigue
- Animé par un enseignant en activité physique et un membre de l'équipe d'ETP
- Durée 1 heure
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations sur l'activité physique et découvrir les activités physiques conseillées et déconseillées
. S'expliquer les recommandations de l'activité physique
. Choisir une activité physique et solliciter une évaluation de l'activité physique par podomètre

* Autres activités parallèles
- 5 journées par an proposées à tous les patients atteints d'hémopathies malignes sur la maladie et le parcours de soins du patient :
. les lymphomes : "La chasse aux ganglions"
. Les myélomes : "L'os mais pas seulement"
. Les leucémies : "Ca se soigne"
. Chimiothérapie et soins de supports : "La chimiothérapie mais pas que ? (accompagnement social, psychologique, nutritionnel, sportif ?)"
. "Droits et démarches sociales" avec les associations de patients

* Suivi à la fin des séances
- Évaluation en fin de chaque séance éducative
- Évaluation à l'issue des séances définis en fonction des objectifs définis entre 3 et 6 mois après le bilan éducatif partagé : 1ère consultation de suivi en individuel
- Évaluation téléphonique par une infirmière de pratiques avancées IPA : . Une fois par semaine par semaine jusqu'à la sortie du programme
. Une fois par trimestre ensuite pour réactualiser le diagnostic éducatif pendant la période du programme
- Autoévaluation par les patients

* Coordination
- Dossier partagé
- Réunion d'équipe trimestrielle
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et à la sortie du patient du programe

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme
- Demande CNIL

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