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Programme d'éducation thérapeutique APOGEE - Autonomie POstGrEffE

Contact

Institut Paoli-Calmettes - Centre régional de lutte contre le cancer
13009 Marseille
232 boulevard Ste Marguerite
04 91 22 35 41

www.institutpaolicalmettes.fr


Responsable du programme :
Laurence CAYMARIS, Cadre de santé, Coordonnatrice du programme
04 91 22 34 43
caymarisl@ipc.unicancer.fr

Maladie

Cancers

Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectif général
- Améliorer la survie des patients greffés
- Améliorer la qualité de vie des patients en s'assurant du bon suivi de la prise en charge thérapeutique en dehors des périodes d'hospitalisation en impliquant les patients de façon active dans cette démarche

* Objectif opérationnel
- Développer et/ou renforcer des compétences d'auto-soins et d'adaptation, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS)

Description du programme

* Inclusion du patient
- Tous les patients de plus de 18 ans devant bénéficier d'une allogreffe de moelle osseuse ou de cellules souches hématopoïétiques (CSH), sans troubles cognitifs ou si troubles cognitifs avec une personne ressource, ayant donné son consentement
- Orientation par un médecin hématologue de la structure
- Orientation par un membre de l'équipe para médicale de la structure
- Participation possible de l'entourage

* Diagnostic éducatif
- Au préalable : présentation du programme par le médecin et/ou l'infirmière coordonnatrice de greffe
- Entretien avec chaque membre de l'équipe éducative : médecins, IDE, diététicienne, psychologue, assistante sociale
- Recueil des données sur le patient
- Synthèse commune et définition du diagnostic éducatif
- Définition du contrat d'éducation et définition des objectifs éducatifs avec le patient

* Déroulement du programme
- Séances individuelles uniquement compte tenu compte tenu du risque infectieux important en groupe
- 8 thématiques possibles dont 4 thématiques socles car relevant d'objectifs de sécurité
- Auto évaluation des patients par le biais de l'application IPC Connect : auto évaluation des patients entre les différentes séances éducatives

SÉANCE INDIVIDUELLE 1 : Quel est mon parcours de soin ?
- Séance socle
- Réalisé par le médecin et l'infirmier
- Durée 3 x 45 minutes
- Compétences visées :
. Faire le lien entre la maladie et la thérapeutique proposée
. S'expliquer le rôle de l'allogreffe
. Comprendre sa maladie
. Citer sa maladie
. S'expliquer les étapes, leur durée, rythme du parcours de soins et des examens de suivi post-greffe
. Connaitre les modalités de la greffe / ses étapes et s'expliquer les conséquences/effets secondaires de l'hospitalisation
. Savoir lire ses bilans biologiques : Repérer /interpréter les résultats importants
. Connaitre les personnes ressources

SÉANCE INDIVIDUELLE 2 : Quelles surveillances pour ma sécurité ?
- Séance socle
- Réalisé par le médecin et l'infirmier
- Durée 3 x 45 minutes
- Compétences visées :
. S'expliquer les différents traitements, les modes de prises et leurs rôles
. Savoir prendre et interpréter sa tension artérielle
. Réactualiser ses vaccins
. Connaitre les interactions avec les immunosuppresseurs
. Adapter le traitement immunosuppresseur en cas de : vomissements, oubli
. Connaitre les activités à risque
. Savoir gérer les effets secondaires liés aux traitements
. Savoir repérer les signes d'infection
. Savoir prendre et interpréter sa température
. Connaitre les recommandations d'hydratation et surveiller les signes de surcharge hydrique
. Reconnaitre et réagir face une thrombopénie et une anémie
. Reconnaitre et réagir face à la GVH (réaction du greffon contre L'hôte)

SÉANCE INDIVIDUELLE 3 : Alimentation, à quoi ai-je droit ?
- Séance socle
- Réalisé par une diététicienne
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. S'expliquer l'intérêt d'une alimentation adaptée à l'allogreffe
. Citer les recommandations alimentaires
. Surveiller son poids
. Concevoir des menus adaptés et appliquer les règles d'hygiène en matière de conservation et préparation

SÉANCE INDIVIDUELLE 4 : Quel mode de vie pour moi ?
- Séance socle
- Réalisé par un médecin, un infirmier, un diététicien, un assistant social
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. S'expliquer le risque infectieux lié une hygiène corporelle et un environnement, un entourage inadapté
. Avoir une hygiène corporelle adéquate
. Savoir pratiquer ses soins oculaires, ses bains de bouche
. Savoir protéger son pansement au quotidien
. Adapter son mode de vie aux risques infectieux
. Identifier les lieux, l'environnement de vie /d'habitation les activités, à risque d'infection et citer les mesures de précaution
. Prendre des précautions en rapport avec l'environnement
. Adapter ses déplacements et voyages

SÉANCE INDIVIDUELLE 5 : Quel est mon suivi social ?
- Réalisé par l'assistant social
- Durée : 45 miniutes
- Compétences visées :
. Savoir expliquer les missions de l'assistant social en milieu hospitalier
. Connaitre vos droits et démarches à entreprendre : pour la prise en charge des soins et remboursements + contexte ALD, pour le domicile
. Connaitre les aides et démarches nécessaires pour votre retour à domicile : matériel, ressources humaines possibles à domicile
. Connaître les aides humaines et techniques pour être aidé dans les actes de la vie quotidienne à son retour à domicile
. Citer les solutions possibles si le retour à domicile est impossible temporairement
. S'expliquer ses droits et démarches sociales pour maintenir/retrouver une activité professionnelle ou prévoir une reconversion professionnelle

SÉANCE INDIVIDUELLE 6 : Être greffé, et si j'en parlais ?
- Réalisé par un psychologue
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées :
. Savoir expliquer le rôle de la psychologue dans les différentes étapes du parcours de soins
. Exprimer ses besoins, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses représentations, son vécu, ses émotions, ses craintes vis-à-vis de la maladie et de la thérapeutique
. Repérer ses ressources propres et externes et les mobiliser
. Repérer ses capacités adaptatives
. Repérer les signes de souffrance morale
. Verbaliser avec son entourage les difficultés

SEANCE INDIVIDUELLE 7 : Partageons notre ressenti et notre vécu de la greffe
- Réalisé par l'association RESTART
- Durée : 45 minutes
- Compétences visées : exprimer et partager son ressenti, son vécu de la greffe

* Suivi à la fin des séances
- A J21 post-greffe : évaluation des compétences par un membre de l'équipe éducative
- A J60 post-greffe : évaluation des compétences par la coordinatrice de greffe et/ou l'infirmier de jour
- A J100 post-greffe : évaluation de fin de programme par la coordinatrice de greffe ou la cadre de santé avec pour objectifs de :
. Confirmer l'évaluation des compétences acquises par le patient
. Evaluer la qualité de vie des patients par le biais du questionnaire FACT-BMT : évaluation du bien-être physique, du bien-être social et ou familial, du bien-être émotionnel et du bien-être fonctionnel, avec la sous-échelle de transplantation de moelle osseuse (BMTS) pour mesurer la QOL des patients BMT. Ce questionnaire est distribué aux patients à plusieurs moment de son parcours de soin : avant la greffe, à J30 et à J100.
- Evaluation de la satisfaction des patients à J120 avec l'envoi du questionnaire
- En cas de besoins : possibilité de bénéficier de séances individuelles supplémentaires :
. ETP de suivi régulier ou de renforcement
. ETP de suivi approfondi (ou de reprise)

* Coordination
- Dossier éducatif informatisé comprenant : le consentement, le diagnostic éducatif, le suvii éducatif, les séances de suivi et d'évaluation des acquisitions, les courriers au médecin traitant
- Coordination mensuelle en interne permettant à l'équipe pluri disciplinaire de se retrouver pour partage leurs connaissances et actions mises en ?uvre pour les patients
- Coordination en interne tous les 4 mois de l'équipe pluri disciplinaire pour faire remonter les points positifs et difficultés dans la mise en oeuvre du programme
- Courriers au médecin traitant à l'entrée et la sortie du patient du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement écrit du patient
- Informations au patient
- Charte d'engagement signé par l'ensemble des membres de l'équipe d'ETP

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