Contact
Centre Hospitalier Universitaire de la Timone
Marseille
264 Rue Saint-Pierre
04 91 38 00 00
http://fr.ap-hm.fr/nos-hopitaux/hopital-de-la-timone
Responsable du programme :
Frédérique ALBAREL-LOY, Médecin endocrinologue, Coordinatrice du programme
04 91 38 55 05
frederique.albarel@ap-hm.fr
Objectifs du programme
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies hypophysaires rares
* Objectifs opérationnels
- Améliorer les connaissances, l'observance et le vécu de la maladie rare par le patient au quotidien
- Renforcer ses compétences d'auto-soins
- Améliorer ses connaissances de la pathologie hypophysaire et de son traitement
- Aider le patient à comprendre l'intérêt d'une bonne observance thérapeutique
- Être capable de repérer les signes d'une décompensation aigüe et savoir gérer une situation d'urgence ou de crise
- Améliorer les compétences psychosociales du patient
- Améliorer son image de la maladie chronique et de lui-même dans la maladie
- Renforcer son estime de soi
-Développer sa capacité à mobiliser ses compétences d'adaptation
Description du programme
* Inclusion des patients dans le programme d'ETP
- Nouveaux patients porteurs de pathologie hypophysaire, âgés d'au moins 15 ans, suivis par le centre de référence
- Plus particulièrement les patients porteurs d'une acromégalie, d'une maladie de Cushing, de craniopharyngiome, de déficit hypophysaire ou de diabète insipide
- Programme proposé lors de la consultation d'annonce diagnostique et aux patients diagnostiqués depuis plus longtemps en exprimant le besoin, ou pour lesquels les médecins estiment que cela pourrait leur être bénéfique
- Inclusion d'un autre patient possible en envoyant un mail au praticien du centre de référence
- Possibilité de participation de l'entourage
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d'une heure réalisé par un médecin du programme, une infirmière ou une diététicienne
- Définition des besoins et priorités du patient
- Objectifs fixés avec le patient et programme personnalisé établi
- Fiche récapitulative du bilan de cet entretien remise au patient et conservée dans son dossier individuel archivé au CRMR
* Déroulement du programme
- Durée du programme : 12 mois
- Minimum 3 ateliers choisis en fonction des priorités
- 2 à 3 ateliers par mois
- Ateliers individuels possibles avec la psychologue ou la diététicienne en sus
- Atelier animé par 2 professionnels de l'équipe ETP
- Durée des ateliers : entre 2h et 2h30
- 9 ateliers proposés
ATELIER COLLECTIF 1 : La maladie chronique au quotidien
- Compétences visées :
. Etre capable de repérer ses appréhensions, difficultés et limitation dans le vécu de la maladie au quotidien et dans ses relations avec l'entourage
. Identifier ses ressources et/ou des modes d'adaptation alternatifs grâce
aux échanges et partages d'expérience
avec les autres patient
ATELIER COLLECTIF 2 : Comment agir sur les complications métaboliques et osseuses des pathologies hypophysaires?
- Compétences visées : être capable de
citer/décrire les conséquences métaboliques et osseuses de leur
pathologie hypophysaire et d'expliquer
l'importance du bon suivi des règles hygiéno-diététiques, de la pratique d'une
activité physique et l'importance du
bon dosage et suivi de leur traitement
ATELIER COLLECTIF 3 : Déficit hypophysaire et diabète insipide, la vraie vie
- Compétences visées : être capable de
réagir et de s'adapter à différentes
situations, dont l'urgence et de
réaliser des adaptations posologiques en
fonction des situations dont le sport, le
travail
ATELIER COLLECTIF 4 : Obésité, prise de poids: gérer son alimentation et/ ou un trouble de la satiété
- Compétences visées : être capable de
citer/décrire les normes alimentaires, de
critiquer un repas et de constituer un
repas type équilibré et d'expliquer
l'importance de la pratique d'une activité
physique régulière
ATELIER COLLECTIF 5 : Comment gérer son traitement ? Connaissances et pratique
- Compétences visées :
. Être capable de citer/décrire son traitement habituel à visée hypophysaire et d'avoir de l'assurance (confiance en
lui) concernant la gestion de son
traitement
. Si besoin, être capable de réaliser les
gestes techniques nécessaires à l'administration de celui-ci (injections sous-cutanées, pompes à infusion
externe?)
ATELIER COLLECTIF 6 : Déficit corticotrope : traitement et situation d'urgence
- Compétences visées :
. Être capable d'adapter l'hydrocortisone
dans sa vie quotidienne et en cas
d'urgence, en s'appuyant sur la connaissance de la cinétique d'action de la molécule
. Être capable de réagir de façon adaptée à une situation de stress et d'urgence
. Être capable d'expliquer sa pathologie et l'importance de l'adaptation de
son traitement à autrui
ATELIER COLLECTIF 7 : Déficit hypophysaire, sexualité et fertilité
- Compétences visées : être capable de
citer/décrire les possibilités de traitements de troubles de la sexualité et de fertilité dans les pathologies hypophysaires
. Être capable d'exprimer ses craintes à ces sujets
. Être capable de réaliser, si nécessaire, les
gestes techniques d'aide à la fertilité (pompe à infusion externe ou injection sous-cutanée)
ATELIER COLLECTIF 8 : Conséquences
des traitements des pathologies hypophysaires et surrénaliennes
- Compétences visées : être capable
d'exprimer ses craintes concernant sa
maladie et les différents traitements de sa
pathologie hypophysaires et de citer/décrire les possibilités de traitement de celle-ci
ATELIER COLLECTIF 9 : Vie professionnelle et maladie hypophysaire ou surrénalienne, comment faire pour les concilier au mieux ?
- Compétences visées :
. Être capable de citer/décrire la prise en charge de sa pathologie, son traitement et son suivi
. Être capable de décrire son parcours
professionnel et sa situation en matière
d'emploi ou de retour à l'emploi
. Être capable d'exprimer ses craintes à ces sujets
* Suivi à la fin des séances
- Entretien individuel de 30 minutes réalisé avec un membre de l'équipe ETP suivant une trame
- Evaluation des compétences acquises et à développer
- Suivi à 3 mois proposé au patient
* Entretien final
- Durée: 30 minutes
- Avec le même intervenant qui avait mené le diagnostic éducatif
- Questionnaire final d'évaluation des compétences
- Questionnaire de qualité de vie
- Questionnaire de satisfaction
* Coordination
- Dossier patient sous format papier partagé dans le dossier médical du patient
- Rencontre entre les différents intervenants après chaque atelier
- Rédaction d'un fiche de synthèse de l'atelier
- Réunion annuelle avec l'ensemble des intervenants
- Information des endocrinologues, centres de compétences du CRMR et les associations
- Courriers aux médecins traitants à l'entrée ou la sortie du patient du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Documents d'information et de consentement du patient lors de son entrée dans le programme
- Recueil du consentement du patient
- Charte d'engagement de confidentialité signée au préalable par tous les intervenants
- Registre de traitement des données