Description du programme
* Inclusion du patient
- Patients atteints d'un myélome multiple, leucémie lymphoïde chronique ou d'une leucémie myéloïde chronique et traités par thérapie(s) orale(s)
- Possibilité de participation de l'entourage
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière en pratiques avancées (IPA) à l'instauration de la thérapie orale par l'IPA en fonction de l'adhésion du patient au programme d'ETP
- Recueil des données au près du patient concernant : sa maladie et son traitement, son suivi médical, son hygiène de vie, ses projets, ses envies et façons d'apprendre,
- Synthèse des échanges
- Définition d'un programme personnalisé
* Déroulement du programme
- 6 ateliers collectifs
- Durée d'un atelier : 1 heure
- Mode d'animation mixte en présentiel et distanciel
ATELIER COLLECTIF 1 : Connaître la maladie : ses symptômes, ses complications et son traitement
ATELIER COLLECTIF 2 : Connaître son traitement : organiser, sécuriser la prise des traitements au quotidien et apprendre à gérer les effets indésirables
ATELIER COLLECTIF 3 : Alimentation et hygiène de vie : reconnaître les premiers signes de la dénutrition, adapter ses habitudes alimentaires à la maladie et son traitement
ATELIER COLLECTIF 4 : Identifier et comprendre les bénéfices d'une activité physique quotidienne reconnaître et évaluer sa fatigue
ATELIER COLLECTIF 5 : Mieux vivre avec sa maladie : partage d'expérience autour des symptômes et de son traitement
ATELIER COLLECTIF 6 : Apprendre à repérer et à mobiliser ses ressources; gérer son stress au quotidien par des techniques de relaxation
* Suivi après les séances
- Réalisation d'un bilan de clôture du programme d'ETP comprenant :
. Questionnaire de satisfaction
. Evaluation des compétences acquises par le patient au sujet de la gestion des symptômes de la maladie et des effets indésirables de leur traitement (format QCM)
* Coordination
- Plateforme du GHT 06 : plateforme mise en place en parallèle du programme ETP
- Accès pour tous les intervenants au dossier du patient et à son suivi tout au long du traitement
* Éthique, confidentialité, déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information
- Charte d'engagement et de confidentialité signée par les membres de l'équipe ETP