Contact
Hôpital Saint Joseph - Association Hôpital Saint Joseph de Marseille
13008 Marseille
26 boulevard de Louvain
http://www.hopital-saint-joseph.fr/
Responsable du programme :
Karine LECOUFLET, Infirmière, Coordinatrice du programme
04 91 80 69 49
klecouflet@hopital-saintjoseph.fr
Objectifs du programme
* Objectif général
- Améliorer la vie des malades pendant le cancer
- Comprendre et s'expliquer les objectifs de la thérapie orale sur la maladie : améliorer la survie, contrôler et réduire la maladie, contrôler et réduire les symptômes liés à la maladie, contrôler la qualité de vie
* Objectifs opérationnels
- Favoriser I'adhésion aux traitements en apportant les connaissances requises pour gérer les effets indésirables
- Expliquer les objectifs de la thérapie orale qui est souvent administrée sur plusieurs années
- Sensibiliser à une auto surveillance
- Reconnaitre les effets secondaires « d'urgence » qui doivent amener à consulter (fièvre, infection, bilan sanguin, hypertension, troubles
digestifs...)
- lntégrer /maintenir dans la vie de tous les jours une activité physique
- Connaître et adapter les apports nutritionnels
- Aider à un bien-être physique, moral
- Aider à trouver des techniques pour améliorer la qualité de vie
- Partager l'expérience, les difficultés...
- lnformer les patient(e)s sur leurs droits sociaux
- Accompagner pour une meilleure continuité des soins à domicile
- Favoriser l'implication du médecin traitant
Description du programme
* Inclusion du patient
- Tout patient :
. Souffrant de pathologie cancéreuse recevant une thérapie orale anticancéreuse (hormonothérapie, thérapie ciblée)
. Eprouvant des difficultés à gérer les effets secondaires, et/ou les traitements
. Présentant des difficultés d'apprentissage du ou non à la barrière de la langue
- Dès la mise à place d'une thérapie orale ou au cours du traitement.
- Etre I'aidant au côté du patient
- Tout patient nécessitant une prise en charge "sécurisée"
* Bilan éducatif partagé
- Réalisé par l'infirmière coordonnatrice +/- le pharmacien ou interne, externe en pharmacie
- Durée : 45 à 60 min
- Évaluation des besoins et des attentes du patient et de l'aidant
- Information sur le déroulement du programme
- Délivrance d'un plan personnalisé de soins sur 12 mois, composé de :
. 3 ateliers collectifs en début et fin de programme
. 3 séances individuelles
. Suivi téléphonique 1 fois/semaine puis rythme adapté avec le patient
. 2 réunions de synthèse pluri-professionnelles avec le patient
. Séances de renforcement si besoin
* Déroulement du programme
- Journée d'ateliers à thèmes réalisées à une fréquence régulière, tous les 3 mois, en début et fin de parcours de soins
- 2 à 8 patients maximum
- Chaque patient et aidant naturel doit participer au moins aux 3 ateliers en début et fin de parcours
ATELIER COLLECTIF 1 : Gestion de la maladie, des thérapies orales et de ses effets secondaires
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Bien connaître les traitements et leurs effets secondaires
. Savoir consulter en fonction des effets indésirables
. Favoriser l'adhésion aux traitements en apportant les connaissances
requises pour gérer les éventuels effets indésirables (souvent responsable de I'arrêt du traitement)
. Améliorer l'obseryance sachant que l'efficacité est fortement liée
ATELIER COLLECTIF 2 : Nutrition
- Durée : 2 heures
- Compétences visées :
. Connaître et adapter les apports nutritionnels en fonction de ses traitements
. Prendre du plaisir en mangeant équilibré
. Pallier aux effets indésirables des thérapies orales au niveau digestif,
biologique
ATELIER COLLECTIF 3 : Connaître ses droits
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Vivre et travailler pendant et après le cancer
. Connaître les différentes possibilités (temps partiel, invalidité...)
ATELIER COLLECTIF 4 : Gestion des conséquences physiques et psychologiques de la maladie et des traitements
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Savoir raconter son histoire
. Être en capacité d'élaborer un projet de vie avec la maladie
. S'exprimer sur les représentations de la maladie et ses traitements
ATELIER COLLECTIF 5 : Parcours de soins
- Durée : 1 heure
- Compétences visées :
. Présenter le parcours en oncologie, les soins de support
. Favoriser le lien avec le médecin traitant
. Connaître les ressources existantes et le parcours proposés
. Prendre conscience du rôle important du médecin généraliste
ATELIER COLLECTIF 6 : Approche psychocorporelle
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Qu'est-ce que c'est la douleur ?
. Expérimenter une approche psychocorporelle
ATELIER COLLECTIF 7 : Activité Physique Adaptée (APA)
- Durée : 1h30
- Compétences visées :
. Comprendre les bienfaits de I'APA
. Pratiquer en sécurité
. Identifier les freins à la motivation et à la pratique
* Suivi à la fin des séances
- Tour de table en fin de séance pour connaître et évaluer si les réponses aux attentes ont été comprises
- A la fin du programme un questionnaire est remis au patient pour mesurer le bénéfice du programme dans la prise en charge
- Lors de la consultation avec I'oncologue
- Lors de l'entretien individuel proposé à 3 mois.
- En fonction de son évolution, si un patient a besoin de complément de connaissances ou souhaite participer à d'autres ateliers, ils
pourront lui être proposés
- Disponibilité de l'infirmière coordonnatrice après le programme par mail pour des informations supplémentaires, un soutien aux apprentissages (changement thérapie)
- Suivi par I'oncologue, le chirurgien au cours de la consultation
- Entretien individuel proposé à 3 mois du programme
* Coordination
- Echanges, partages après chaque atelier entre le(s) intervenant(s) et la coordonnatrice présente
- Bilan après chaque session d'ateliers est prévu
- Réunion 1 fois/an de tous les intervenants pour échanger sur les ateliers et juger du bon déroulement et des modifications s'il y a lieu avec l'ensemble des intervenants du programme
- Dossier d'ETP patient placé dans le dossier du patient pour plus de lisibilité par tous les acteurs de soin
- Courrier de synthèse a l'entrée et à la sortie du programme transmis au médecin traitant et aux spécialistes impliqués.
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par l'équipe ETP
- Recueil du consentement éclairé du patient
- Information du patient avant l'entrée dans le programme