Objectifs du programme
* Objectifs
- Identifier les symptômes et anticiper les complications, assurer un suivi régulier
- Adapter le suivi médical aux particularités de la maladie
- Sensibiliser l'entourage au dépistage et expliquer la maladie
- Identifier les impacts sur la vie quotidienne et s'y adapter
- Gérer les regards extérieurs et aménager le mode de vie
- Reconnaître les situations d'urgence savoir réagir et communiquer efficacement avec les professionnels de santé
- Connaître les traitements adaptés aux symptômes, comprendre les effets secondaires et éviter certains médicaments
- Comprendre les conduites à tenir avant et pendant la grossesse
- Bien comprendre la transmission génétique
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adolescents, ou adultes concernés par la maladie de Rendu Osler, (patients ou son entourage proche)
* Comment se déroule le programme ?
- L'entretien individuel de diagnostic éducatif : 1h en présentiel ou distanciel
- Il est la première étape du parcours éducatif. Il vise à « connaître le patient, identifier ses besoins, ses attentes et sa réceptivité à la proposition de l'ETP ». Il est réalisé par l'équipe soignante
- Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
-- Les ateliers sont répartis sur deux jours espacés d'environ un mois d'espace de 8h30 à 17h. Chaque journée propose 3 ou 4 ateliers collectifs, en groupe de 4 à 8 personnes.
-- Durée d'1h30 à 2h / atelier
? Approfondir mes connaissances sur la maladie de Rendu Osler
? Comprendre et expliquer la transmission génétique
? Mieux gérer son quotidien et adapter son mode de vie
? Gérer les situations d'urgence
? Connaître et comprendre les traitements d'aujourd'hui et de demain
? Connaître et faire valoir mes droits
? Envisager sereinement une grossesse
* L'entretien individuel de synthèse ou de fin de programme durée 1h (présentiel ou distanciel)
- Il sera réalisé par l'équipe soignante pour clôturer le cycle éducatif.
- Il vise à évaluer les compétences acquises tout au long du programme.
- A l'issue de cet entretien le patient pourra bénéficier d'un nouveau cycle éducatif et/ou sera accompagné vers la poursuite du suivi en soin courant.