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Éducation Thérapeutique - Programme pour les personnes atteintes d'Hypersomnies rares et narcolepsie : HYPNOS

Contact

Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Toulouse
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035
05 61 77 22 33

www.chu-toulouse.fr


Responsable du programme :
Docteur Rachel DEBS
Tél : 05 61 77 94 88
Mail : debs.r@chu-toulouse.fr

Maladie

Maladie rare

Prise en chargeHors hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectifs
- Comprendre les spécificités de la maladie rare du sommeil
- Faire face aux conséquences de la maladie
- Savoir mettre en place des stratégies pour améliorer la vie quotidienne

Description du programme

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adolescent, jeune adulte ou adulte avec une pathologie chronique

* Comment se déroule le programme ?
Le programme se déroule uniquement en externe.

- L'entretien de diagnostic éducatif :
L'entretien individuel pour élaborer le diagnostic éducatif sera réalisé par un professionnel de l'équipe.
Il vise à verbaliser son vécu de la maladie, ses besoins et ses attentes.
A l'issue de cet entretien, des objectifs seront formaliser afin de personnaliser le programme du patient.

- Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
-- Socle : Atelier : dormir comme il faut
-- Optionnel selon la pathologie :
-> Hypersomnie rare :
Atelier : dormir comme un bienheureux
Atelier : dormir avec sa machine

-> Narcolepsie :
Atelier : dormir debout
Atelier : dormir avec sa machine

- L'entretien de synthèse ou de fin de programme
Un bilan de fin de programme sera réalisé au cours d'un entretien individuel (en présentiel ou distanciel).
Lors de cet entretien individuel, seront évalué l'atteinte des objectifs d'apprentissage fixé lors du BEP, ainsi que la satisfaction du participant.

* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
Le programme sera organisé sur 2 demi-journées par mois, par groupe de 6 à 8 personnes.

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