Objectifs du programme
* Objectifs
- Comprendre le principe physiopathologique des maladies dysimmunitaires et inflammatoires
- S'expliquer les principes des traitements, les effets secondaires et leurs bons usages
- Connaitre les stratégies à mettre en place pour limiter l'incidence des traitements sur la bonne santé et la qualité de vie.
- Mettre en ?uvre des modifications à son mode de vie pour prévenir les effets secondaires des traitements (cardio-vasculaires, ostéoporose, infections, ?) : équilibre diététique, activité physique, etc
- Développer des stratégies de prise en charge des problèmes psycho socio affectifs
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
La population cible du programme concerne les patients majeurs, homme et femme, suivis en médecine interne au CHU de Toulouse pour une pathologie chronique dysimmunitaire ou inflammatoire relevant d'une corticothérapie prolongée.
* Comment se déroule le programme ?
En cours d'hospitalisation (identification des patients et séances individuelles) et séances collectives en HDJ.
- L'entretien de diagnostic éducatif : en présentiel, identification du patient pouvant relever d'ETP par l'équipe soignante (médicale et para médicale). Puis, réalisation du BEP lors de l'hospitalisation du patient en hospitalisation traditionnelle ou en hôpital de jour, durée : 30 min à 1h.
- Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
Cinq séances sont prévues au cours d'une hospitalisation de jour, collective, en présentiel uniquement, non optionnelles.
Les intervenants seront l'équipe d'ETP, formée, du service (Mme Chazottes Myriam (IDE), Mme Rufin Coralie (IDE), et Mme Piel-Julian Marie-Léa (médecine).
? Comprendre sa maladie et ses traitements (2h) :
o Nommer et expliquer sa maladie, décrire les organes atteints.
o Faire le lien entre la maladie et l'inflammation / l'auto-immunité.
o Identifier et énumérer les médicaments de fond vs traitement de la poussée de la maladie inflammatoire et auto-immune ( Corticothérapie, immunosupresseurs, IgIV, RTX, Endoxan?) les voies per os et les Perfusions.
o Faire le lien entre mécanisme d'action des médicaments et physiopathologie de la maladie.
? CorticoQuizz (1h) :
o Explorer les connaissances sur les corticoïdes.
o Comprendre leur modalité d'action et les bénéfices attendus de la corticothérapie.
o Reconnaitre les effets indésirables potentiels qui nécessitent un avis médical rapide, voire urgent.
o Connaitre les effets indésirables potentiels tardifs de la corticothérapie.
o Identifier et partager ses représentations sur la corticothérapie.
o Aborder la question de l'observance et de la gestion des oublis de traitement.
? Gérer son alimentation avec les corticoïdes (2h) :
o Expliquer la relation entre corticoïdes et alimentation.
o Citer les familles d'aliments et leurs caractéristiques nutritionnelles.
o Mettre en ?uvre des modifications de son alimentation pour prévenir ces effets secondaires : établir un menu équilibré sur une journée, limitant les apports en sel et en sucres rapides.
? Développer son activité physique au quotidien (1h) :
o Identifier et différencier activité physique et activité sportive.
o Reconnaitre les activités physiques déjà pratiquées et qui peuvent être augmentées / développés
o Identifier les bénéfices d'une pratique régulière d'activité physique (reco OMS 2022).
o Retrouver l'envie, la motivation dans la pratique de l'activité sportive.
o Identifier les freins et les limites liées à la pratique d'une activité physique ou sportive.
o Être informé qu'une consultation médicale peut être nécessaire au préalable.
o Développer sa confiance en soi.
? Vie quotidienne affective, sociale et professionnelle avec sa maladie (2h) :
o Exprimer ses difficultés dans la vie quotidienne et ses capacités d'adaptation.
o Pouvoir reconnaitre et imager son état émotionnel.
o Identifier ses ressources internes et les utiliser.
o Identifier ses ressources externes (proches, professionnels de santé ou du secteur social, ?). Se repérer dans le système de soin et identifier les personnes ressources.
o Anticiper comment parler de sa maladie aux autres.
o Renforcer la confiance en soi.
- L'entretien de synthèse ou de fin de programme
A la fin du programme, c'est-à-dire à la fin de la journée d'HDJ au cours de laquelle se dérouleront les différentes séances, un auto questionnaire sera remis au patient afin d'évaluer sa satisfaction et sa perception de l'atteinte des objectifs visés lors du BEP.
Un suivi aura lieu lors de consultations médicales et lors des passages en HDJ (par les IDE formées) afin d'évaluer les modifications de comportements mis en ?uvre.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
Nous envisageons pouvoir faire bénéficier 30 à 45 patients chaque année, de ce programme d'ETP, sur 2 à 3 journées par an.