Objectifs du programme
* Objectifs
- Mieux connaitre sa maladie et son parcours de soin
- Savoir faire face aux situations à risque
- Améliorer et préserver sa qualité de vie avec une pathologie plaquettaire
- Prévenir les facteurs de comorbidités et gérer le polyhandicap, la survenue de comorbidités sévères
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
Programme destiné aux personnes présentant une hémophilie et une affection de l'hémostase grave - pathologie plaquettaire, Homme et femme, de tout âge, patient, patient expert, aidant et fratrie
* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Lors d'un entretien individuel, réalisé par un médecin ou une IDE d'une durée d'une heure en présentiel ou en distanciel.
- A l'issu de cet entretien, seront posé des objectifs atteignables et personnalisés qui définiront le programme personnalisé du patient.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
- Diagnostic éducatif
-- Expliquer la pathologie plaquettaire
-- Vivre avec une pathologie plaquettaire
-- Exprimer ses émotions
-- Gérer les situations à risque
-- Maitriser son parcours de soins
- Bilan final
-> Ateliers collectifs animé par des professionnels de santé et des patients experts, en présentiel et /ou en distanciel
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
Analyses des questionnaires d'évaluation des patients, des professionnels de santé et des patients experts.
Entretien personnalisé en individuel pour chaque patient/aidant afin de formuler les acquis et de recueillir les nouveaux besoins en éducation thérapeutique.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
6 à 10 demi-journées/an en groupe de 15 personnes maximum