Objectifs du programme
* Objectifs
- Acquérir des connaissances sur la maladie, les symptômes et les traitements pour les patients et les aidants.
- Acquérir des stratégies d'autosoins et d'adaptation afin de pallier aux difficultés de la vie quotidienne.
- Améliorer la qualité de vie des patients.
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients atteint de sclérose en plaques, en âge d'être suivi en neurologie adulte (dès 15ans), dès la pose du diagnostic. Programme accessible aux patients et aux aidants.
* Comment se déroule le programme ?
- Le patient prend rendez-vous avec l'infirmière d'éducation thérapeutique pour le diagnostic éducatif.
- Lors de cette rencontre, il peut choisir soit de réaliser le programme sur une journée entière, ou sur deux demi-journées. L'entretien de synthèse est réalisé dans un dernier temps avec l'infirmière d'éducation thérapeutique.
- L'aidant peut assister à tous les ateliers.
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Les objectifs de cet entretien réalisé par une infirmière d'éducation thérapeutique dont la durée est d'1h sont :
-- L'expression des besoins
-- La transformation de ceux-ci en objectifs d'auto-soins et d'adaptation
- Cet entretien est individuel.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Connaitre la maladie et les traitements
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par un neurologue et une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre le processus physiopathologique de la SEP, ses symptômes et d'adopter des attitudes adaptée face à leurs survenus et à l'évolution de la maladie.
--- Connaitre les traitements de la poussée, de fond ainsi que leur gestion.
- Gérer mon traitement de fond
-- Atelier non optionnel, individuel, durée 1h30
-- Animé par une infirmière
-- Objectifs :
--- Connaitre les différents traitements de fond
--- Connaitre et maitriser les gestes techniques (si traitement injectable)
-- Une fois le programme achevé, cet atelier peut être proposé dans le cadre d'un renforcement.
- SEP et fatigue
-- Atelier non optionnel, collectif, durée 3h
-- Animé par un kinésithérapeute et une infirmière
-- Objectifs :
--- Nommer et identifier les mécanismes de la fatigue
--- Reconnaitre les sources d'informations
--- Adapter son mode de vie en fonction des symptômes
--- Repérer ses craintes et développer des stratégies pour préserver au mieux ses habitudes et activités de plaisir
- SEP et vie intime
-- Atelier optionnel, collectif, durée 1h30
-- Animé par une infirmière sexologue
-- Objectifs :
--- Développer une communication sur ses ressentis et sur l'intime
--- Communiquer sur ses difficultés quotidiennes liées à la maladie et / ou handicap associé à la vie de couple
--- Appréhender le quotidien avec les handicaps visibles ou invisibles
--- Communiquer a l'autre ses ressentis et ses sentiments
--- Communiquer en famille et avec les enfants
--- Rester homme ou femme malgré la maladie
--- Retrouver l'estime de soi
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- L'objectif de cet entretien réalisé par une infirmière d'éducation thérapeutique dont la durée est d'1h est de réaliser un bilan de l'acquisition des connaissances et des savoir-faire durant le programme.
- Cet entretien est individuel.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Les sessions auront lieu le jeudi à raison d'une session maximum par mois. L'alternance demi-journée et journée complète se fera en fonction de la demande.
- Le nombre de participants est fixé à environ 8 personnes par ateliers (aidants compris).