Objectifs du programme
* Objectif :
- Aider le patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique et son entourage à gérer au mieux sa pathologie et le handicap
- Aider le patient atteint de Sclérose latérale amyotrophique et son entourage à vivre au mieux avec la maladie
- Permettre à l'aidant de trouver une juste place tout en évitant un surinvestissement délétère.
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les personnes concernées sont des patients atteints de SLA (établi par un neurologue), quel que soit le stade, ainsi que leur aidant(s), quel que soit son lien (parental ou non).
** Comment se déroule le programme ?
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- L'objectif du bilan d'éducation partagé ou diagnostic éducatif est de faire un bilan des besoins, des difficultés, des ressources et de des projets de la personne malade ainsi que de son/ses aidants, afin de déterminer des objectifs pédagogiques et d'accompagnement.
- La durée habituelle est de 1 heure.
- Il sera fait par un professionnels de l'unité, formé à l'éducation thérapeutique, qui prend en soin la personne malade et son/ses aidants. Il y aura des temps spécifiques avec la perosnne maalde et l'aidant, ensemble et séparament.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Pour les patients, le parcours aura lieu essentiellement en hospitalisation du fait de la difficulté de motricité.
- Pour certains patients présentant une SLA peu évoluée, un parcours éducatif en externe (consultation) est envisageable mais ne pourra probablement concerner que les personnes vivant proche du CHU.
- Le parcours éducatif des aidants, parallèle de celui des patients, se fera par définition en externe.
- Il est défini cinq grandes thématiques éducatives pour les entretiens individuels et un thème spécifiquement pour l'aidant :
-- Connaissance de la maladie, les aspects génétiques héréditaires, son évolution et ses complications
-- Les interventions médicamenteuses et non médicamenteuses avec deux typologies de patients, ceux étant à des stades peu avancés, et les autres à des stades avancés :
-- Les aspects sociaux, droits, possibilité d'aides
-- Adaptation à la vie quotidienne avec les aspects ergothérapeutique, psychologique, le temps de l'annonce, les directives anticipées
-- Recommandations sur les activités physiques et sur la nutrition
-- L'aidant : soutiens, échanges, possibilités de répit
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Lors de cet entretien en fin de programme, il sera proposé au patient et à l'aidant, d'évaluer avec le professionnel de santé le degré d'acquisition des apprentissages fixés en début de programme.
- La durée est en général d'1 heure.
- Un questionnaire de satisfaction sur le parcours éducatif sera également proposé.
- Un suivi sera possible en fonction des besoins et demandes repérés ensemble.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Après la consultation d'annonce et de post annonce, le patient est orienté vers un hôpital de jour et est vu 3 à 4 fois dans l'année en moyenne. Lors de ces hôpitaux de jour, sont réalisés : une évaluation de la maladie, un entretien infirmier, une pesée, une épreuve fonctionnelle respiratoire, des consultations avec un ergothérapeute, une assistante sociale et la psychologue.
- Le parcours éducatif s'intégrera dans le parcours de soins déjà existant, puisque l'éducation y est bien entendue déjà inclue.
- L'éducation thérapeutique se fait principalement en individuel, lors des temps d'hôpitaux de jour.
- En parallèle du parcours éducatif pour le patient, un parcours éducatif complet pour l'aidant est proposé. Sa durée sera donc également de 7 à 8 heures au minimum pour le malade et l'aidant.