Objectifs du programme
* Objectifs
- Aider les personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) à mieux appréhender leur trouble en lien avec leur entourage
- Comprendre le trouble du spectre de l'autisme, l'évolution, les troubles adaptatifs et fonctionnels qui en découlent
- Connaitre les différentes modalités d'intervention face au trouble et les mettre en ?uvre
- Sensibiliser les familles à certaines techniques comportementales utiles pour faciliter la communication avec leur enfant et pour mieux réguler d'éventuels problèmes de comportements
- Aider les adolescents, adultes et les familles d'enfants atteints, à vivre au mieux avec le handicap lié à l'autisme
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les personnes concernées sont des patients ayant un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme, avec leurs parents
-- Grands enfants/ Adolescents/adultes
--- Sans déficience intellectuelle
--- Agés de plus de 8 ans et de moins 30 ans
-- Jeunes enfants de moins de 6 ans, avec leurs parents
* Comment se déroule le programme ? : Hospitalisation de jour
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- L'objectif du diagnostic éducatif est de faire un bilan des besoins, difficultés, ressources et projets de la personne avec TSA, en s'appuyant sur ses parents, afin de déterminer les objectifs pédagogiques et d'accompagnement.
- La durée habituelle est de 1 heure.
- Il est réalisé par un professionnel de l'unité, formé à l'éducation thérapeutique, qui prend en soin la personne avec TSA.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
- Pour les grands enfants/préadolescents avec TSA : les modules éducatifs de 2h tous les 15 jours :
-- 1. Présentation, Introduction c'est quoi l'autisme
-- 2. Centres d'intérêts
-- 3. Personnes, Amitié, relations sociales
-- 4. Communication
-- 5. Émotions, la gestion de la colère, relaxation
-- 6. Compréhension de l'environnement, utilisation des supports visuels
-- 7. Univers sensoriel
-- 8. Séance récapitulative + témoignage d'un jeune TSA.
- Pour les adolescents/adultes avec TSA : Les thèmes éducatifs sont abordés en individuel ou en collectif :
-- L'autisme c'est quoi (contenu centré sur les connaissances sur le TSA, les signes cliniques et le fonctionnement).
-- Les relations sociales, avec les différents niveaux de relations sociales, les représentations, les difficultés rencontrées
-- Les relations amoureuses et la sexualité, avec une définition des choix et des attentes dans la vie affective
-- L'autisme et les droits, avec des connaissances sur les droits qui peuvent être attribués dans le cadre d'un TSA et de la possibilité de connaître les partenaires impliqués et les dispositifs aidants
-- La fatigabilité sociale, avec reconnaissance des signes de fatigue et des connaissances sur les mécanismes en jeu
-- L'organisation du quotidien pour développer son autonomie
-- L'insertion professionnelle avec identification des goûts et des capacités pour choisir une voie professionnelle adaptée
-- Utilisation des traitements médicamenteux avec les connaissances théoriques et pratiques sur les psychotropes utilisés dans cette maladie
- Pour les jeunes enfants avec TSA (accompagnés de leurs parents) : l'éducation se fait sous la forme d'ateliers de 3h30 :
-- L'autisme c'est quoi, (explication des symptômes et des causes)
-- Les prises en charge recommandées par la HAS
-- La communication (notamment alternative au langage verbal)
-- Les supports visuels (aides visuelles et outils structurés)
-- Les troubles fonctionnels (améliorer les troubles du sommeil, de l'alimentation, du contrôle sphinctérien)
-- Développer l'autonomie (alimentation, habillage)
-- Prévention et gestion des troubles du comportement
-- Prévention et gestion la douleur
-- Préparation d'une consultation chez un professionnel de santé
-- Parcours de scolarisation et MDPH (connaissance des partenaires, associations, ressources régionales)
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Lors de cet entretien en fin de programme, il sera proposé à la personne atteinte d'évaluer avec ses parents et le professionnel de santé, le degré d'acquisition des apprentissages fixés en début de programme.
- La durée est en général d'1 heure.
- Un questionnaire de satisfaction sur le parcours éducatif sera également proposé.
- Un suivi sera possible en fonction des besoins et demandes repérés ensemble.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Grands enfants/préadolescents de 8 à 12 ans : Lors d'un entretien préliminaire, l'enfant est interrogé avec ses parents sur ses besoins spécifiques et attentes actuelles.
Le programme se compose de 8 séances de deux heures, qui se déroulent au rythme d'une séance tous les 15 jours (le mercredi, hors temps scolaire). Deux animatrices spécialisées dans le TSA animent le groupe.
- Adolescents/jeunes adultes de 12 à 30 ans : Après que la personne a reçu le diagnostic de TSA sans déficit intellectuel, un bilan des besoins éducatifs est réalisé puis un parcours éducatif comprenant 8 modules est entrepris, dont 2 sont considérés comme socles, d'une durée minimale de 8h.
Chaque module a lieu sur une demi-journée.
- Jeunes enfants moins de 6 ans (avec leurs parents) : Sessions de groupe et parcours éducatif sur 5 sessions mensuelles (9h30- 16h30, en ambulatoire) défini après bilan d'éducation partagé.