Objectifs du programme
* Objectifs :
- Acquisition et maintien par le patient de compétence d'auto soins : soulager la douleur, prévenir les complications évitables, reconnaître une infection et savoir réagir
- Mobilisation ou acquisition de compétence d'adaptation, apprendre à gérer ses émotions pour mieux maitriser son stress, retrouver confiance en soi, améliorer la communication avec les soignants.
* Bénéfices patient :
- Connaissance de la maladie
- Gestion des poussées inflammatoires et de la douleur associée
- Maintien de l'autonomie et de la mobilisation
- Gestion du traitement personnel
- Maintien d'une vie active et/oui sociale
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Le programme Education thérapeutique du patient atteint de Rhumatisme Inflammatoire Chronique s'adresse à des adultes de tout âge, hommes et femmes à partir de 18 ans atteints d'un RIC.
- Il sera proposé en priorité aux patients nouvellement diagnostiqués, à ceux dont la maladie évolue malgré le traitement, à ceux qui présentent ou expriment des difficultés d'autonomie dans la gestion quotidienne de leur maladie ou de leurs traitements et aux patients ayant présentés des complications.
- Les critères d'inclusion retenus dans le programme sont le diagnostic de la Polyarthrite Rhumatoïde, de la Spondylarthrite Ankylosante et du Rhumatisme Psoriasique réalisé par un rhumatologue dont le Dr SCOTTO DI FAZANO pour des patients du département mais aussi ceux voisins : dont l'Aude et plus ou moins l'Hérault.
* Comment se déroule le programme ?
- Le programme d'ETP peut être proposé par les rhumatologues de la clinique lors d'une consultation ou suite à une hospitalisation. Les infirmières peuvent aussi proposer le programme lors d'un soin ou d'une hospitalisation de jour. Les patients pourront demander spontanément à participer au programme s'ils ont consulté les sites spécialisés de l'ARS, s'ils en ont eu connaissance sur le site web de la clinique ou vu des affiches dans le service.
- Les patients peuvent aussi être adressés par un médecin généraliste, rhumatologue ou autre professionnel de santé au courant du programme.
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Les Bilans éducatifs (entretien individuel sur la base d'un guide d'entretien qui évalue autant les besoins de connaissances, d'auto-soins, que les besoins psycho-sociaux en lien avec le RIC. L'entretien dure entre une demi-heure et 3 quarts d'heure. En fin de bilan, l'IDE et le patient conviennent des besoins éducatifs, des priorités et du choix des ateliers à suivre.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Dans le cadre de la journée d'éducation à la santé, 4 ateliers socles sont proposés :
-- Connaissance de la maladie
-- Connaissance des traitements
--- les traitements antalgiques, anti-inflammatoires, les traitements de fond
--- le maniement de l'auto injection
--- savoir gérer un effet secondaire du traitement
-- Diététique : nutrition et rhumatisme
-- Activité physique adaptée aux RIC
- Des ateliers optionnels :
-- Réflexologie dans le contrôle de la douleur et gestion de l'anxiété : « la réflexothérpaie : un moyen non médicamenteux en aide pour le RIC »
-- Groupe de parole et vécu de la maladie : (avec une psychologue)
--- échanger entre les patients sur le vécu de la maladie.
--- palier à la solitude
--- avoir une meilleure estime de soi
-- Aide socio-professionnelle en partenariat avec l'Assurance Maladie de Perpignan.
-- ?..
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Une première évaluation à chaud est réalisée en fin de journée ETP par l'IDE d'éducation sur la base d'un « questionnaire de satisfaction et d'impact ».
- Une seconde évaluation à distance est réalisée à deux mois en fin de programme par l'IDE d'éducation par téléphone sur la base d'un second questionnaire.
- Cette deuxième évaluation mesure les bénéfices que le patient retire du programme et l'atteinte des objectifs individuels fixés lors du bilan éducatif du patient
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Durée des ateliers collectifs :
-- 1 h 30 à 2 h 00, s'enchaînant sur une journée complète sur les ateliers socles et une demi-journée pour les ateliers optionnels
-- 8 patients maximum par séance avec possibilité d'accompagnant
-- Les sessions sont organisées tous les 2 mois