Contact
Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Toulouse
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035
05 61 77 22 33
www.chu-toulouse.fr
; Institut Universitaire du Cancer de Toulouse (IUCT)
Toulouse
24 Chemin de Pouvourville
05-67-77-18-36
Responsable du programme :
Dr Anne HUYNH
Tél : 05 31 15 63 54
Mail : Huynh.anne@iuct-oncopole.fr
Objectifs du programme
* Objectifs
- Préparer les patients à la prise en charge d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques afin de :
? Comprendre l'intérêt et enjeux de la greffe
? Identifier les étapes du parcours de greffe
? Comprendre l'intérêt des mesures hygiéno-diététiques mise en place pendant et après l'hospitalisation (pratique d'une activité physique - mesures diététiques)
? Se préparer au mieux à la vie intra-hospitalière pendant le séjour en greffe
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tous patients pouvant être prise en charge en secteur adulte et ayant une hémopathie avec indication d'allogreffe parlant français
* Comment se déroule le programme ?
- Les patients viennent lors de consultation externe.
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Réalisé par une infirmière de l'équipe ETP d'une durée moyenne de 45 mn, le diagnostic éducatif est une séance individuelle qui vise à :
-- Connaitre le patient
-- Identifier les facteurs limitants et favorisants
-- Évaluer la situation du patient : ses ressources personnelles, sociales, familiales et environnementales
-- Aborder les projets du patient
-- Formuler avec le patient les compétences à acquérir au cours du programme ETP
-- Cette séance est possible en distanciel si elle a été organisée au préalable mais ce n'est toutefois pas optimal
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique : 2 modules distincts
- MODULE 1 : Ateliers collectifs en présentiel - distanciel non réalisable
-- Atelier 1 : LA GREFFE QUEZACO
-- Animé par 1 médecin hématologue greffeur et 1 IDE. Durée 1h30
-- Objectif : définir la greffe de cellules souches hématopoïétiques
? Comprendre l'intérêt de la greffe
? Identifier les étapes du parcours de greffe
? Citer les éventuels effets indésirables pendant l'hospitalisation
-- Atelier 2 : L'ACTIVITÉ PHYSIQUE DANS TOUS MES ÉTATS
-- Animé par 2 IDE. Durée 1h
? Définir la notion d'activité physique adaptée (APA), faire la différence avec la notion de sport
? Évaluer son niveau d'APA actuel
? Comprendre l'intérêt de la pratique d'une APA avant et pendant l'hospitalisation
? Identifier les freins à la pratique de l'APA
? Découvrir des façons simples pour bouger et maintenir sa masse musculaire dans les activités de la vie quotidienne
-- Atelier 3 : ET MOI DANS TOUT CA ? (Optionnel)
-- Atelier à l'attention des aidants exclusivement, en simultané avec l'atelier APA
-- Animé par 2 IDE. Durée 1h
? Repérer ses difficultés dans la relation d'aide (isolement, organisation, conflit, pression familiale, aspect financier, fatigue morale et physique, ?)
? S'exprimer autour de ses difficultés
? Repérer les aspects positifs de la relation d'aide
? S'exprimer autour des aspects positifs de la relation d'aide (force, compétence, loisirs?)
? Identifier les risques potentiels liés à son rôle d'aidant
? Identifier des pistes d'actions pour faire face à ses difficultés
-- Atelier 4 : QU'EST-CE QU'ON MANGE ?
-- Animé par 2 IDE. Durée 1h
-- Objectif : assimiler les mesures diététiques qui seront mises en ?uvre durant l'hospitalisation
? Expliquer les recommandations alimentaires
? Expliquer l'intérêt d'une alimentation entérale et la pose d'une SNG
? Comprendre l'intérêt d'une alimentation stérile au cours de son hospitalisation
- MODULE 2 : Ateliers collectifs en présentiel - distanciel non réalisable
-- Atelier 5 : QUOI DE NEUF DOCTEUR ?
-- Animé par 2 IDE. Durée 1h30
? Comprendre l'intérêt des mesures d'hygiène et de restriction dans le service de greffe
? Savoir alerter le personnel soignant lorsqu'il détecte un effet indésirable, les complications liées aux traitements (chimio, médicaments) et à la maladie (GVH)
? Comprendre l'intérêt de la pose de VVC et savoir en repérer les complications possibles et alerter
-- Atelier 6 : ON EN PARLE ?
-- Animé par 2 IDE. Durée 2h
-- Objectif : être préparé au mieux à la vie intra-hospitalière pendant le séjour en greffe
? Identifier l'organisation mise en place en hospitalisation de greffe
? Adapter ses habitudes de vie à cette organisation
? Se projeter dans un environnement restreint
? Prendre soin de soi et être acteur de sa prise en charge
? Se préparer à la difficulté du parcours de soin tant sur le plan psychologique que physique
? Définir un projet dans l'avenir
* L'entretien de synthèse / fin de programme :
- Réalisé par l'infirmière coordinatrice de greffe (infirmière de l'équipe ETP) en binôme avec un médecin greffeur (équipe ETP) d'une durée moyenne de 1h à 1h30, cet entretien est une séance individuelle qui vise à :
-- Évaluer les acquis du patient grâce au programme ETP
-- Faire une dernière évaluation de la situation du patient en cas de problématiques précédemment détectées : ressources personnelles, sociales, familiales et environnementales
-- Transmettre le programme des examens pré-greffe et de la greffe
-- Répondre aux dernières / nouvelles questions
-- Cette séance est possible en distanciel si elle a été organisée au préalable mais ce n'est toutefois pas optimal.
-- Il est vivement conseillé au patient d'être accompagné par son aidant / conjoint / entourage pour cet entretien.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- 2 sessions par mois en dehors des vacances scolaires, chacune réparties sur 2 demi-journées : lundi matin semaine A + vendredi matin semaine B
- Accueil maximal de 8 patients + aidants par session