Objectifs du programme
* Objectifs
- Comprendre la maladie, ses complications et ses symptômes
- Connaitre les traitements de fond et de crise
- Savoir faire face aux situations du quotidien
- Appréhender l'ensemble des répercussions de la maladie sur la vie quotidienne et les personnes ressources
Description du programme
* Ce programme concerne :
- Tous les patients atteints de pathologie mastocytaire
? SAMA
? Mastocytose cutanée isolée
? Mastocytose systémique, toute forme
? Sarcome mastocytaire
- Comprenant et parlant le français
- En pleine possession de leurs capacités cognitives ou sinon avec un aidant
- Suivis par le centre CEREMAST sans limitation d'âge
- Dont le consentement signé a été recueilli
* Comment se déroule le programme :
- Ce programme se déroule en « venue externe »
- L'entretien de diagnostic éducatif :
Le diagnostic éducatif est réalisé par un membre de l'équipe éducative. Il s'agit d'un entretien d'1h en individuel. Il est possible de réaliser ce temps en distanciel.
Les objectifs pédagogiques seront posés avec le patient à l'issu de cet entretien. Un programme personnalisé éducatif sera remis au patient et/ou son entourage avec les dates de ses séances éducatives.
La synthèse est notée dans le dossier éducatif informatisé du patient (Orbis).
Après accord du patient, une lettre est envoyée à son médecin traitant et aux autres intervenants de son parcours de soins afin de les informer de son inclusion dans le programme éducatif.
- Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique : Chaque séance est possible en distanciel
- Modalités et planification des séances : mise en ?uvre
--> CONNAITRE SA MALADIE
- 1 séance éducative individuelle destinée à élaborer le diagnostic éducatif (1h).
- 1ère demi-journée
-- 1 séance collective socle d'1h30 réalisée par la psychologue et un médecin ou un autre membre de l'équipe et/ou un patient ressource.
-- « On vient de me l'annoncer? »
-- 1 séance collective socle : Le mastocyte d'1h30 réalisée par un médecin et un autre membre de l'équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Tout savoir sur le mastocyte »
- 2ème demi-journée
-- 1 Séance collective socle de 2h réalisée par un médecin et un autre membre de l'équipe éducative et/ou un patient ressource.
--« La mastocytose, comment la gérer ? »
-- 1 Séance collective socle d'1h30 réalisée par un médecin et un autre membre de l'équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Histoire de la gérer »
-- 1 séance éducative individuelle (1h) afin d'évaluer le patient à la fin du programme.
--> GERER SA MALADIE
-- 1 séance éducative individuelle destinée à élaborer le diagnostic éducatif (1h).
- 1ère demi-journée
-- 1 Séance collective optionnelle d'1h30 réalisée par un médecin et un autre membre de l'équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Et si on faisait le point ? »
-- 1 Séance collective socle de 2h réalisée par un pharmacien et un autre membre de l'équipe et/ou un patient ressource.
-- « Traitements de fond, épisodiques, exceptionnels ? je sais faire ! » (Séance a adapter selon le type de la symptomatologie liée à la pathologie mastocytaire : choc anaphylactique ; ostéoporose, fracture osseuse, pathologie hémato associée)
- 2ème demi-journée
-- 1 Séance collective socle d'1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l'équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Moi, ma maladie et les autres »
-- 1 Séance collective socle d'1h30 réalisée par une diététicienne et un membre de l'équipe éducative et/ou un patient ressource.
-- « Mon menu à moi ! »
-- 1 séance éducative individuelle afin d'évaluer le patient à la fin du programme.
--> VIVRE AVEC SA MALADIE
- 1 séance éducative individuelle destinée à élaborer le diagnostic éducatif (1h).
- 1ère demi-journée
-- 1 Séance collective socle d'1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l'équipe et/ou un patient ressource.
-- « Le quotidien, au-delà de la maladie »
-- 1 Séance collective socle d'1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l'équipe et/ou un patient ressource.
-- « Apprendre à s'estimer / Se donner de la hauteur »
- 2ème demi-journée
-- Séance collective socle pour les aidants d'1h30 réalisée par la psychologue et un autre membre de l'équipe et/ou un patient ressource.
-- « La parole est à vous ! »
-- 1 Séance collective socle d'1h30 réalisée par un IDE et un autre membre de l'équipe et/ou un patient ressource.
-- « Moments de pause »
-- 1 séance éducative individuelle afin d'évaluer le patient à la fin du programme.
- L'entretien de synthèse ou de fin de programme :
-- La séance éducative de fin de programme sera planifiée à la fin de la dernière demi-journée collective, environ 2 mois après le diagnostic éducatif (ou moins si nécessaire). Elle sera réalisée au cours d'un entretien individuel par un membre de l'équipe éducative formé à l'ETP.Elle permettra :
-- La synthèse des acquisitions des patients lors du programme et leur intérêt dans leur vie quotidienne
-- L'évaluation de la satisfaction et de la perception d'utilité du programme.
- En fonction du temps d'attente, si le patient n'est pas greffé dans les 2 mois il peut alors à nouveau bénéficier du programme qui deviendra alors pour les patients un programme de suivi.
- Après réactualisation du diagnostic éducatif à chacun de ces temps, le patient peut bénéficier de séances ETP individuelles et/ou collectives supplémentaires selon ses besoins, nous parlerons alors :
-- D'ETP de suivi régulier ou de renforcement = a pour but de consolider les compétences acquises par le patient, et éventuellement celles de ses proches à l'issue d'une ETP initiale
-- D'ETP de suivi approfondi (ou de reprise) = proposée à tout moment de la prise en charge : après la synthèse de l'évaluation individuelle de l'ETP, lors d'une nouvelle phase de développement de la personne, et à divers moments de l'avancée en âge
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Les séances collectives seront proposées aux patients 2 fois par mois, à raison de 2 demi-journées.
- Chaque séance réunira au maximum environ 8 patients et un membre de l'entourage du patient pourra y participer (au maximum 12 personnes en tout)
1 fois par an, Sur 1 journées chaque sous-programme PAPAM
Nombre de participants envisagé : 6 à 8 par PAPAM