Objectifs du programme
* Objectif principal
- Améliorer l'intégration de la dialyse à la vie quotidienne des patients et l'acquisition de compétences d'auto-soins et d'adaptation, visant à diminuer les complications de la dialyse.
* Objectifs secondaires
- Soutenir la capacité d'adaptation du patient à son traitement par hémodialyse de façon à limiter les risques de complications.
- Rendre le patient acteur de sa prise en charge.
- Améliorer sa qualité de vie.
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Ce programme peut concerner tous les patients accueillis par l'AAIR :
-- En hémodialyse.
-- Inscrits ou non sur la liste de transplantation rénale.
-- Sans limitation d'âge.
-- Volontaires, dont le consentement a été recueilli et signé.
* Comment se déroule le programme ?
- Mode ambulatoire.
- Au cours des séances de dialyse.
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Après acceptation du patient à participer au programme ETP, un consentement est signé par le patient pour signifier son adhésion.
- Le patient bénéficie ensuite d'une consultation individuelle en présentiel avec l'IDE Référente ETP, la diététicienne, la psychologue et l'assistante de service social formées à l'ETP. Il pourra alors exprimer ses attentes, ses besoins pédagogiques et psychosociaux, ses projets, ses priorités ainsi que ses freins vis à vis du programme d'éducation.
- La synthèse du diagnostic éducatif est faite en équipe pluridisciplinaire.
- Les objectifs pédagogiques sont posés avec le patient, en sachant que sont privilégiés les objectifs de sécurité puis en évaluant avec le patient ses priorités et projets pouvant l'aider à atteindre ses objectifs.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
- Dialyse : les mots pour le dire :
-- Explorer ses propres représentations de la maladie et celles des autres patients.
-- Partage de stratégies d'adaptation avec d'autres patients.
-- Séance collective en présentiel.
-- Durée : 1h.
- Bien dans mon assiette : L'équilibre alimentaire
-- Comprendre le lien entre l'alimentation, les perturbations biologiques et les conséquences cliniques (risques liés à l'hyperkaliémie, à l'hyperphosphorémie, à la surcharge hydrosodée, à la dénutrition protéique).
-- Adapter ses habitudes alimentaires à la maladie rénale chronique.
-- Séance collective ou individuelle en présentiel.
-- Durée : 1h.
- Le potassium, une histoire de c?ur :
-- Définir l'hyperkaliémie.
-- Savoir que l'hyperkaliémie peut entrainer un arrêt cardiaque.
-- Savoir reconnaître les signes précoces d'hyperkaliémie, connaître les situations à risque et la conduite à tenir.
-- Savoir classer les aliments selon leur teneur en potassium.
-- Savoir équilibrer les apports en potassium sur une journée, adapter le mode de cuisson des aliments, quand prendre les chélateurs.
-- Séance collective en présentiel.
-- Durée : 45 mn.
- Le phosphore : comment protéger mes artères et mes os ?
-- Définir l'hyperphosphorémie.
-- Savoir que l'hyperphosphorémie a des conséquences à long terme sur les vaisseaux et les os, mais entraine peu de symptômes immédiats (en dehors du prurit).
-- Savoir classer les aliments selon leur teneur en phosphore.
-- Savoir équilibrer les apports en phosphore sur une journée (en évitant la dénutrition), et adapter la prise des chélateurs.
-- Séance collective en présentiel.
-- Durée : 45 mn.
- Accès vasculaire « Ma fistule artério-veineuse »
-- Evaluer les connaissances du patient : « dessine-moi une fistule ».
-- Savoir reconnaitre les signes de complication, prévenir les risques, identifier les personnes ressources en cas de problème.
-- Séance collective ou individuelle en présentiel.
-- Durée : 45 mn.
- « Repérage des ressources territoriales »
-- Savoir repérer et utiliser les ressources et partenaires du territoire.
-- Savoir quelles démarches effectuer en fonction d'un besoin spécifique, et, indirectement, faire valoir ses droits.
-- Identifier un projet de vie réalisable, en tenant compte des spécificités et contraintes du traitement.
-- Séance collective en présentiel.
-- Durée : 1 heure.
- «Mon poids sec »
-- Savoir expliquer ce qu'est le poids sec.
-- Savoir reconnaître quand il faut baisser et augmenter le poids sec.
-- Connaître l'intérêt de contrôler les prises de poids inter-dialytique (risque d'OAP, mauvaise tolérance de la séance).
-- Savoir citer les signes et les situations à risque d'OAP, savoir décrire la conduite à tenir devant ces signes.
-- Contrôler les prises de poids inter-dialytique (restriction hydrique (500ml + diurèse résiduelle) et restriction sodée).
-- Séance collective ou individuelle en présentiel.
-- Durée : 45 mn.
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme (Présentiel) :
- Par l'équipe au cours de la synthèse qui réunit les membres de l'équipe à la fin des séances collectives.
- Par une IDE au cours d'entretiens individuels dans les mois qui suivent la séance ; il permet d'évaluer l'acquisition progressive des compétences par le patient.
- A l'issue de nos séances collectives, nous proposons un questionnaire de satisfaction dans le but de réajuster nos ateliers.
- A l'issue de notre programme d'éducation thérapeutique (+ 3 mois), nous proposons un questionnaire d'évaluation des compétences et de la perception d'utilité du programme.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 sessions par an sur une journée.
- Nombre de participants envisagé : 50