Education Thérapeutique - Hémophilie - Programme pour patients porteurs d'hémophilie ou d'une autre affection constitutionnelle grave de l'hémostase
Contact
Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Toulouse
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035
05 61 77 22 33
www.chu-toulouse.fr
Responsable du programme :
Docteur OUDOT-CHALLARD CAROLINE
Mail coordonnateur : oudotchallard.c@chu-toulouse.fr
Tél : 05 61 77 68 03
Maladie
Hémopathie, Hémophilie
Prise en chargeHors hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs
- Connaître, comprendre et savoir expliquer sa maladie
- Savoir reconnaître un accident hémorragique
- Être en capacité de traiter un accident hémorragique
- Être capable de vivre au quotidien avec la maladie (activités de loisirs, voyages?) au sein de sa famille et dans le cadre de la scolarité ou du milieu professionnel
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tout patient ? tout âge ? porteur d'un déficit constitutionnel de la coagulation suivi au CRC-MHC de Toulous, sans troubles cognitifs
* Comment se déroule le programme ?
- En cours d'hospitalisation (HAD-HDJ-SSR-MCO) Ou en « venue externe »
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Ce bilan est réalisé par notre IDE coordinatrice à l'occasion de la venue du patient en consultation ou en hôpital de jour. L'IDE fait une consultation dédiée ETP afin de compléter ce document.
- Cette séance est possible en distanciel ( par téléphone)
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique (1h30)
- Tous les ateliers sont proposés en présentiels ou en distanciels
Ateliers socles
-- « Je fais connaissance avec ma maladie gemmirragique constitutionnelle ou celle de mon enfant »
-- « Je comprends la transmission génétique et je transmets les informations si cela est possible »
-- « Je réagis face à un saignement mineur »
-- « Je connais le parcours de soin en cas d'urgence »
-- « Vivre avec sa maladie ou celle de son enfant »
-- «Je gere mon traitement ou celui de mon enfant »
-- « Ma maladie ou celle de mon enfant au quotidien »
-- « J'entretiens une bonne santé musculo-articulaire pour prévenir les saignements ou ceux de mon enfant »
-- « Et l'alimentation dans tout ça ? »
Ateliers optionnels
-- « J'entretiens une bonne santé musculo-articulaire pour prévenir les saignements ou ceux de mon enfant »
-- « J'écoute mon corps ou celui de mon enfant »
-- « Je suis autonome dans l'administration de mon traitement ou celui de mon enfant »
-- « Les voyages »
-- « Gestion des règles »
-- « Gestion de la douleur »
- L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Cet entretien (durée 1h) est réalisé par l'IDE coordinatrice ; Il permet l'Evaluation des acquis de connaissance et de compétences visés par le patient pour vivre avec sa maladie chronique.
- Cette séance est possible en distanciel (par téléphone)
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Il y a environ 4 à 6 ateliers collectif par an en fin d'après-midi ou début de soirée selon les thèmes.
- Le rythme des séances dépend des besoins et de la disponibilité des patients