Objectifs du programme
* Objectifs
- Permettre aux enfants et jeunes adultes de moins de 25 ans, greffés rénaux, et à leurs parents de vivre bien avec leur greffe, leur traitement et faciliter la transition enfant-adulte
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants et jeunes adultes de moins de 25 ans greffés rénaux
- Parents d'enfants greffés rénaux
Comment se déroule le programme ?
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Entretien effectué par un binôme (infirmier(e) médecins formés en ETP), en séance individuelle d'une à deux heures, afin de préciser tous les besoins en ETP.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Entretiens individuels: - connaissances des traitements ;
-- Prise des traitements ;
-- Diététique
- Séances collectives : Atelier "Boite à idée", Mon vécu de la greffe (pour enfants greffés de même classe d'âge et leur entourage, séparément)
-- Atelier « Situations à risque de rejet »
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis par un entretien individuel sur la base d'un questionnaire
- formalisation des objectifs du patient,
- Durée de 1 heure
- Questionnaire de satisfaction distinct du questionnaire d'évaluation,
- Suivi systématique avec adaptation des nouveaux ateliers aux besoins du patient
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Sessions individuelles bihebdomadaires au sein du service
- rythme adapté aux besoins du patient ( bi hebdomadaire en début de greffe puis espacement progressif avec un maintien mensuel la première année)