Maladie
Appareil circulatoire [Pathologie], Cardiopathie, Hypertension pulmonaire, Risques cardiovasculaires, Maladie rare
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs
- Former les parents et enfants au dispositif médical d'auto mesure de l'INR
- Eduquer les parents et enfants aux anticoagulants oraux
- Diminuer les hospitalisations et complications liées aux anticoagulants
- Améliorer la qualité de vie des enfants sous anticoagulants oraux
- Promouvoir la recherche clinique en éducation thérapeutique
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients âgés de 0 à 18 ans sous AVK et souhaitant bénéficier d'un dispositif d'auto mesure de l'INR
* L'entretien de diagnostic éducatif : entretien individuel d'une heure avec l'infirmière spécialisée de cardiologie.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Atelier individuel après de la prescription des AVK : infirmière spécialisée et cardiopédiatre référent, contrat de sécurité, prescription, réglage et formation au dispositif d'auto-mesure de l'INR. Modalités d'appel du service de cardiopédiatrie (24h/24h) pour les adaptation des INR ou en cas d'urgence.
- Atelier collectif théorique (2 heures, médecin référent et IDE): information sur les AVK, la pathologie sous-jacente, les adaptations des INR, la vie sous AVK (risques, sur et sous dosages), information des soignants par la famille
- Atelier collectif pratique (1 heure, médecin référent et IDE), le même jour que l'atelier théorique : pratique du prélèvement avec le dispositif d'auto-mesure, recueil de l'INR, conduite à tenir
- En cas de besoin, les 2 ateliers collectifs peuvent être individuels.
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluation des acquis, formalisation des objectifs du patient, durée, questionnaire de satisfaction, questionnaire de qualité de vie, mise au point sur le suivi à venir. Poursuite ou non de la prescription du dispositif d'auto-mesure.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- En fonction de la demande.
- Ce programme fait l'objet d'un programme de recherche clinique en éducation thérapeutique, les patients souhaitant y participer sont les bienvenus.