Education Thérapeutique - Insuffisance Surrénale - Programme de Prévention des Pathologies endocriniennes : surrénaliennes et hypophysaires

Contact

Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse
Toulouse
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035
05 61 77 22 33

www.chu-toulouse.fr

Responsable du programme :
Dr Céline Mouly
Tel : 05-67-77-17-01
Mail : mouly.ce@chu-toulouse.fr

Maladie

Maladie rare, Autres

Prise en chargeHors hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectifs
- Améliorer le vécu de la pathologie et l'estime de soi
- Expliquer sa pathologie
- Améliorer l'adhésion au traitement
- Citer et éviter les complications à long terme de la pathologie (complications cardio-vasculaires et osseuses)
- Identifier les situations à risque de décompensation, les éviter, citer la conduite à tenir en cas de décompensation (diabète insipide, insuffisance surrénalienne)
- Réaliser seul les gestes techniques (injections sous-cutanées)
- Améliorer la qualité de vie, notamment au travers de la gestion de l'asthénie et du stress
- Nommer ses droits sociaux

Description du programme

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adultes avec une insuffisance surrénalienne (dont bloc surrénalien), ou une pathologie hypophysaire (insuffisance hypophysaire, diabète insipide, acromégalie, crâniopharyngiome, maladie de Cushing)

* Comment se déroule le programme ?
- Venue externe sur 2 à 3 demi-journées

* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Le bilan éducatif partagé sera adapté en fonction de la pathologie présentée par le patient.
- Un questionnaire en version papier sera envoyé à domicile (sous format papier et/ou électronique) et repris avec l'équipe éducative lors d'un temps présentiel spécifique en début de programme.

* Les séances (ateliers, modules) d'éducation thérapeutique :
- Les séances se déroulent en présentiel lors des demi-journées à l'Hôpital

* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Le bilan de fin de programme est mené en individuel, en présentiel

* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- En fonction des demandes, 5 à 10 sessions par an seront organisées

Plus d'information sur ce programme en consultant le site OSCARS

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Conçu par SETSO et CRES Paca En partenariat avec ARS Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur

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