Objectifs du programme
* Objectifs
- Permettre à chaque patient d'être acteur de sa prise en charge pour ralentir l'évolution de la pathologie et anticiper les complications
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de sclérose en plaques et de ses proches
- Renforcer la prévention et le rôle de la personne malade et de ses proches dans la gestion de la maladie afin de limiter les effets évolutifs de la maladie et préserver l'autonomie de la personne dans un environnement adapté à ses besoins
- Dépister précocement les risques de ruptures
Description du programme
*Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients majeurs avec un diagnostic avéré de sclérose en plaques à différentes phases de la maladie et leurs proches aidants
* Comment se déroule le programme ?
- Programme se réalisant hors hospitalisation, en venue externe sur une journée entière
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Cette étape initiale est réalisée par l'infirmière de la clinique de la SEP. Il se déroule sous la forme d'un échange convivial et professionnel au cours duquel le patient exprime ses besoins, son vécu avec la maladie, ses projets avec la maladie, seul ou en famille, ses questionnements face à la maladie, ses ressources et ses faiblesses.
- Trois temps :
-- 1. Ecoute du patient
-- 2. Echanges patient-binôme soignant
-- 3. Synthèse des objectifs du programme personnalisé avec remise du livret de suivi ETP
- Demande associée : identification de l'aidant et présentation place de l'aidant dans le programme.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Les thématiques sont variables et s'adaptes aux besoins des bénéficiaires (Je gère le stress au quotidien - Comment je réagis avec mon entourage - Retrouver un confort digestif - Focus nutrition -Je gère mes émotions - Je gère ma fatigue ?.) sur une durée variable de 1h à 1h30 en présentiel.
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- A distance de ces deux premières journées, 3 à 6 mois, programmation variable selon le parcours ETP personnalisé du patient, le binôme médecin-infirmière ou autre paramédical qui a reçu le patient lors du bilan éducatif initial reçoit à nouveau le patient pour réaliser le bilan éducatif final.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 à 6 sessions par an en journée complète à laquelle se rajoute des 1/2 journée au regard des besoins avec des groupes de 6 à 8 participants.