Objectifs du programme
* Objectifs
Ce programme a pour objectif d'améliorer la qualité de vie des patients en permettant :
- De mieux comprendre la maladie
- De mieux réagir face aux symptômes (poussée, fatigue...)
- D'aider à la gestion du traitement
- D'apporter des solutions concrètes aux problèmes de la vie quotidienne (activité physique, alimentation, vie sociale, retentissement psychologique...)
- La prise en charge est personnalisée, dispensée par une équipe de différents professionnels de santé
- Si vous le souhaitez, une personne de votre entourage proche peut aussi en bénéficier
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Le diagnostic doit être établi et suivi par un neurologue (à l'hôpital ou en ville).
- Le patient pourra se rendre disponible.
- Avec l'accord du patient, une personne de son entourage proche (autrement appelé aidant) peut également participer.
* Comment se déroule le programme ?
- A l'issue d'une consultation auprès d'un neurologue hospitalier ou libéral le patient a été informé de l'existence d'un programme d'éducation thérapeutique au sein du chp et a indiqué son intérêt pour participer aux séances.
- Ses coordonnées sont alors transmises à l'équipe d'ETP qui recontactera le patient pour lui expliquer le programme de manière approfondie.
- Le patient peut aussi avoir été informé de l'existence du programme par une affiche, un flyer, un proche .
- Il pourra contacter directement le service d'ETP du chp qui lui expliquera le programme et informera son neurologue de sa volonté de participer aux séances.
- Lorsque le patient a donné son accord pour assister aux journées d'ETP, un questionnaire permettant de cibler ses besoins éducatifs lui sera adresser, il devra le remplir et le retourner à l'équipe d'ETP.
- Il sera alors rencontré par une infirmière de l'équipe pour établir un bilan éducatif partagé (entretien de 30 à 60 minutes téléphonique ou en présentiel pour définir les objectifs et la participation aux séances)
- Les groupes sont composés de 2 à 10 participants (patients et/ou aidants). Les séances peuvent être collectives et/ou individuelles.
- Les ateliers ont lieu le vendredi, les séances sont réparties sur 3 journées en moyenne (maximum 4), sur une période de 1 mois.
* Les différents ateliers proposés :
- Les séances sont individuelles et/ou collectives, animées par un ou plusieurs membres de l'équipe pluridisciplinaire (infirmière, cadre infirmier, médecin, diététicienne, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute, neuropsychologue...) et coanimées selon les ateliers par des patients partenaires :
-- Mieux comprendre la SEP (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par un médecin, d'une durée de 1h30)
-- Votre traitement : mieux le connaître, mieux le gérer (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière d'une durée de 30 minutes)
-- La poussée (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière d'une durée de 1h30)
-- La fatigue (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière d'une durée de 1h30)
-- Adapter son activité corporelle (atelier individuel patient, en présentiel, animé par un kinésithérapeute d'une durée de 30 minutes)
-- Les droits et les démarches (atelier individuel patient+ aidant, en présentiel, animé par une assistante sociale d'une durée de 30 minutes)
-- Questions sociales et vie quotidienne (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière + patient partenaire d'une durée de 1h30 )
-- Alimentation et SEP (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une diététicienne d'une durée de 1h30)
-- Exprimer la SEP et la vivre au niveau intime et sociale (atelier collectif patient, en présentiel, animé par un psychologue d'une durée de 3h)
-- Exprimer la SEP et accompagner son proche (atelier individuel aidant, en présentiel, animé par un psychologue d'une durée d'1h)
-- La mémoire dans la SEP (atelier collectif patient, en présentiel, animé par une neuropsychologue d'une durée de 1h30)
-- Place et rôle des aidants (atelier collectif aidant, en présentiel, animé par une cadre de santé d'une durée de 2h)
-- Pratiquer une activité physique : Témoignage d'un patient (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par un patient partenaire d'une durée de 2h)
-- Les troubles urinaires (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière + patient partenaire d'une durée de 2h)
-- Jeu de questions réponses « quizz sur la sep » (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière d'une durée de 1h)
-- La grossesse (atelier collectif patient + aidant, en présentiel, animé par une infirmière d'une durée de 1h)
-- Séance de clôture (atelier individuel patient, en présentiel, animé par une infirmière d'une durée de 30 minutes environ
- Un suivi à distance est organisé à 3 et 6 mois (contact téléphonique au minimum).
- ETP transverse (autres ETP du CHP)
-- La douleur (en commun avec le centre anti-douleur)
-- L'addiction au tabac (tabacologue)
* En projet
- Les médecines complémentaires (infirmière)
- SEP et sexualité (infirmière)
- Comment parler de la SEP aux enfants ? (infirmière)