Maladie
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs
- Amener l'enfant et les parents à l'acceptation de la maladie et à sa gestion au quotidien.
- Rendre autonome l'enfant et les parents pour la réalisation et l'interprétation des glycémies capillaires et interstitielles et de l'acétonémie
- Rendre autonome l'enfant et les parents dans l'adaptation des doses notamment en fonction de l'alimentation.
- Comprendre les principes d'une alimentation équilibrée et la mise en place de l'insulinothérapie fonctionnelle
- Rendre autonome l'enfant et les parents dans la gestion des hypoglycémies et des hyperglycémies, et autres situations d'urgences
- Rendre autonome l'enfant dans la réalisation des injections d'insuline ou la gestion de la pompe externe à insuline
- Apporter aux enfants et à leur famille les compétences requises pour l'utilisation d'une pompe en boucle fermée en toute sécurité
- Permettre à l'adolescent et à sa famille d'aborder la transition avec sérénité
Description du programme
* Le diabète de l'enfant constitue une pathologie chronique impactant la qualité de vie de l'enfant et de sa famille, sa santé actuelle et future. Le diabète conduit à des complications dont la fréquence est directement liée au bon équilibre des glycémies, et donc à la bonne observance du traitement par le patient
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Avoir un diabète de type 1 suivi sur l'hôpital et avoir moins de 18 ans.
* Comment se déroule le programme ?
Après la réalisation du questionnaire éducatif, plusieurs séances d'éducation thérapeutique répartis en minimum 2 demi-journées par an sont proposées à l'enfant et ses parents en fonction des besoins repérés.
- Le Bilan Éducatif Partagé (BEP) :
Suite au questionnaire de diagnostic éducatif rempli par les parents et l'enfant, un diagnostic éducatif est posé par le pédiatre, l'infirmière, la diététicienne et la psychologue. Il permet de dégager les objectifs et les besoins de l'enfant et des parents.
- Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique :
-- Séance sur la compréhension de la physiopathologie du diabète et la mise en ?uvre de son protocole de soin après une découverte de diabète
-- Séance sur la réalisation et l'interprétation des glycémies capillaires/interstitielles, et la conduite à tenir en fonction des résultats.
-- Séance sur la gestion des situations d'urgences, notamment des hyperglycémies et des hypoglycémies destinée aux enfants et aux parents ; sont inclus les gestes de sécurité.
-- Séance sur le gestion de l'insulinothérapie fonctionnelle destinée aux parents et aux enfants
-- Séance sur le diabète, l'alimentation et le sport, en comprendre les effets sur l'équilibre glycémique au quotidien et encourager la mise en place des changements.
-- Séance sur l'acceptation et le vécu de la maladie par toute la famille destinée aux parents et aux enfants animée par la psychologue
-- Séance sur la gestion de la pompe externe à insuline, en boucle ouverte ou fermée
-- Séance sur l'autonomisation des enfants dans la gestion de leur diabète au quotidien avant l'entrée au collège
-- Séance sur la gestion du diabète à l'épreuve des conduites à risque des adolescents
-- Séance sur l'accompagnement à la transition dans le secteur des adultes
- L'entretien de synthèse ou de fin de programme
Certaines séances sont destinées aux parents et enfants ou enfants sans les parents, ou encore aux parents sans les enfants. Un temps d'évaluation est réservé à chaque séance ainsi qu'un temps de mise en commun entre les différents acteurs à la fin des séances
Si une séance est réalisée par l'infirmière référente en éducation thérapeutique au niveau des enfants sans les parents, un temps de rencontre avec les parents sera organisé à la fin de la séance
Dossier d'éducation thérapeutique, en annexe du dossier patient où sont inclus les différentes pièces d'évaluation, le bilan éducatif partagé et les synthèses
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- L'infirmière ETP et l'encadrement du service organisent les sessions en lien avec tous les intervenants