Objectifs du programme
* Objectif
- Détecter sa fatigue, repérer les facteurs la déclenchant, et planifier ses activités quotidiennes afin d'économiser son énergie
- Adapter son hygiène de vie
- Expérimenter ses mouvements d'une manière globale et harmonieuse
- Réaliser des auto-exercices réguliers (étirements, renforcement musculaire, ?)
- Rester motivé dans le temps pour pratiquer une activité physique adaptée
- Pouvoir et savoir exprimer ses ressenti et son vécu de la fatigue et de la SEP
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Adultes présentant une sclérose en plaques, avec une fatigue retentissant sur le quotidien.
Le patient doit pouvoir marcher sans canne à l'intérieur de chez lui (il est possible qu'il utilise une aide à la marche à l'extérieur).
Comment se déroule le programme ?
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Au cours d'une journée d'hôpital de jour à l'hôpital Lapeyronie, avec des évaluations individuelles par l'infirmière, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, le médecin, nous proposerons un bilan complet sur la maladie, le vécu, et les aspects de réadaptation possible. Cette journée est déterminante pour un bon déroulé du programme adapté aux besoins du patient. Des objectifs personnalisés seront posés avec le patient.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique.
- La session d'éducation thérapeutique et de réadaptation se déroule sur 2 semaines. Les patients viennent soit en hôpital de jour du lundi au vendredi, soit en hospitalisation de semaine du lundi au vendredi. Les ateliers alternent entre des séances collectives et individuelles, et entre du réentraînement à l'effort et des séances éducatives. Les titres des ateliers sont les suivants :
-- Evoluer comme un poisson dans l'eau prise de conscience corporelle
-- En Energie, en 3 parties : « Léon dit », « Faire Plus simple », « Plaisir Ressource » Gestion de la fatigue au quotidien
-- En souplesse Apprentissage des étirements, des exercices d'équilibre, et du réentrainement à l'effort
-- En équilibre Apprentissage des exercices d'équilibre
-- En route vers le Nord Apprentissage du réentrainement à l'effort
-- En adaptation pour de nouveaux repères Gestion du stress et des émotions
- A la fin de la session des 2 semaines, sont définis des objectifs personnalisés de sortie avec le patient, pour qu'il puisse intégrer les changements dans son quotidien.
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- L'évaluation a lieu 3 mois après la session, au cours d'une journée d'hôpital de jour à l'hôpital Lapeyronie, avec de nouvelles évaluations individuelles par l'infirmière, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, le médecin.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 sessions de 2 semaines par an incluant 6 patients chacune.