Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Pathologie rare hématologique (drépanocytose) et immunologique (déficit immunitaire), patients de 5 à 18 ans, parents.
** Comment se déroule le programme ?
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Objectif : nommer sa maladie, expliquer le caractère héréditaire de sa maladie, connaitre les traitements, adapter ses comportements vis-à-vis de sa maladie et de l'environnement. Durée : 30 minutes
- Type de séance : individuel
- Intervenants : médecin ou infirmière
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Déficit immunitaire - Connaissance de sa maladie
-- Séance 6 -10 ans
-- Thème et objectifs : connaître le nom de sa maladie, son fonctionnement et les organes malades.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : médecin, puéricultrice, auxiliaire de puériculture
-- Type de séance : collective et socle
- Déficit immunitaire - Connaissance de sa maladie
-- Séance 11 - 17 ans
-- Thème et objectifs : connaître le nom de sa maladie, son fonctionnement et les organes malades, identifier les manifestations des déficits immunitaires humoraux, savoir reconnaitre les manifestations sévères.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : médecin, puéricultrice, auxiliaire de puériculture
-- Type de séance : collective et socle
- Drépanocytose - Connaissance de la maladie
-- Séance 6 - 10 ans
-- Thème et objectifs : nommer sa maladie, expliquer le caractère héréditaire de sa maladie, expliquer le fonctionnement des globules rouges, connaitre ses traitements et savoir le rôle de chaque médicament
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : puéricultrice, auxiliaire de puériculture, +/- médecin, +/- assistante sociale, +/- psychologue
-- Type de séance : collective et socle
- Drépanocytose - Connaissance de la maladie
-- Séance 11 - 17 ans
-- Thème et objectifs : nommer sa maladie, expliquer le caractère héréditaire de sa maladie, connaitre ses traitements et savoir le rôle de chaque médicament
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : puéricultrice, auxiliaire de puériculture, +/- médecin, +/- assistante sociale, +/- psychologue
-- Type de séance : collective et socle
- Déficit immunitaire - Prévention des complications
-- Séance 6 -10 ans
-- Thème et objectifs : comprendre et expliquer les situations à risque infectieux, assimiler les notions importantes concernant l'alimentation.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : médecin, puéricultrice, auxiliaire de puériculture Type de séance : collective et socle
- Déficit immunitaire - Prévention des complications
-- 11 - 16 ans
-- Thème et objectifs : comprendre et expliquer les situations à risque infectieux
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : médecin, puéricultrice, auxiliaire de puériculture Type de séance : collective et socle
- Drépanocytose - Adaptation, gestion des complications
-- Séance 6 - 10 ans
-- Thème et objectifs : repérer, analyser, adapter, prévenir par rapport à la maladie et aux conditions de vie.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : puéricultrice, auxiliaire de puériculture, +/- médecin
-- Type de séance : collective et socle
- Drépanocytose - Adaptation, gestion des complications
-- Séance 11-17 ans
-- Thème et objectifs : repérer, analyser, adapter, prévenir par rapport à la maladie et aux conditions de vie.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : puéricultrice, auxiliaire de puériculture, médecin Type de séance : collective et socle
- Déficit immunitaire et drépanocytose
-- Moi et ma maladie : Quel vécu ? Quelles représentations ? Quelles conséquences ?
-- Séance 6 - 10 ans
-- Thème et objectifs : savoir extérioriser son vécu autour de la maladie et mettre des mots sur ses ressentis.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : psychologue, assistante sociale
-- Type de séance : collective et socle
- Déficit immunitaire et drépanocytose
-- Moi et ma maladie : Quel vécu ? Quelles représentations ? Quelles conséquences ?
-- Séance 11 - 16 ans
-- Thème et objectifs : savoir extérioriser son vécu autour de la maladie et mettre des mots sur ses ressentis.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : psychologue, assistante sociale
-- Type de séance : collective et socle
- Déficit immunitaire
-- Le traitement substitutif = Les Immunoglobulines
-- Séance 8 - 16 ans
-- Thème et objectifs : comprendre l'intérêt de la substitution en immunoglobulines, décider du mode de substitution adapté à son mode de vie (lieu, voie), s'autonomiser sur les modalités d'administration, repérer les effets secondaires et y faire face
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : médecin, puéricultrice, auxiliaire de puériculture
-- Type de séance : collective et optionnelle
- Déficit immunitaire ? Alimentation
-- Séance 8 - 16 ans
-- Thème et objectifs : définir la courbe de croissance (à décliner en fonction de l'âge : IMC, zone de la courbe?), le retentissement possible d'une cassure de la courbe de poids, repérer dans son alimentation les comportements alimentaires favorisant et défavorisant l'état nutritionnel, anticiper et trouver une alternative aux petites portions consommées, reconnaître et décrire ses perceptions liées au manque d'appétit.
-- Durée : 1 heure
-- Intervenants : diététicienne
-- Type de séance : collective et optionnelle
- Déficit immunitaire ? Drépanocytose
-- Séance passerelle 1
-- Thème et objectifs : savoir extérioriser ses craintes autour de sa future prise en charge et mettre des mots sur ses ressentis, s'engager dans un processus d'autonomisation, se projeter dans l'avenir par rapport à la prise en charge médicale.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : assistante sociale, psychologue, puéricultrice, auxiliaire de puériculture, médecin
-- Type de séance : collective et optionnelle
- Déficit immunitaire ? Drépanocytose
-- Séance passerelle 2
-- Thème et objectifs : organiser son quotidien et devenir autonome vis-à-vis de sa maladie.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : assistante sociale, psychologue
-- Type de séance : collective et optionnelle
- Drépanocytose
-- Séance psycho sociale PARENTS
-- Thème et objectifs : savoir extérioriser son vécu autour de la maladie de son enfant et mettre des mots sur ses ressentis.
-- Durée : 2 heures
-- Intervenants : assistante sociale, psychologue, médecin
-- Type de séance : collective et optionnelle
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Objectif : expliquer ce qu'il a retenu, ce qu'il faut approfondir.
- Proposition de séances supplémentaires ou d'un projet personnalisé, communication de la synthèse au bénéficiaire et au médecin traitant.
- Durée : 30 à 45 minutes
- Type de séance : individuel
- Intervenants : médecin ou infirmière
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- Programme réalisé sur plusieurs demi-journées (mercredi après-midi, hors vacances scolaires) regroupant 1 à 2 séances, plusieurs fois dans l'année.