Objectifs du programme
* Objectif principal
- Amélioration de la qualité de vie des patients (avec ou sans leur entourage) atteints ou à risque de cancer du sein afin qu'ils puissent mieux gérer leur maladie, mieux vivre l'après maladie et ainsi éviter des complications possibles.
* Objectifs secondaires
Le programme doit notamment permettre aux patients :
- Comprendre le cancer du sein et les traitements
- Maintenir une alimentation équilibrée et gérer les effets secondaires des traitements
- Comprendre l'intérêt de l'activité physique, se connaitre et prendre soin de soi
- De favoriser une meilleure compréhension et mobilisation des ressources du système de soins
- D'acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale la vie avec et après le cancer
- De préparer et faciliter le retour à la vie normale et à la vie professionnelle
- Libérer la parole entre patients
- Comprendre et gérer ses émotions
- Gérer les troubles de la mémoire
- Maintenir une santé sexuelle et connaitre les ressources pour adapter ses habitudes de vie
Description du programme
* Public
- Le programme est à destination des hommes et des femmes adultes majeurs atteints d'un cancer du sein et leurs aidants. Il est personnalisé en fonction des attentes et des besoins.
- En venue externe
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Objectif : exprimer ses besoins, ses connaissances, ses projets, ses attentes, ses émotions
- Durée : 1H
- Séance individuelle par les infirmières libérales
- Séance socle en présentiel ou en distanciel
- Courrier au médecin traitant.
* Les séances (ateliers, modules) d'éducation thérapeutique se font en présentiel et distanciel, et le plan de soin est personnalisé et modulable en fonction des attentes et des besoins.
- Le programme est fait selon 5 axes thématiques :
Axe 1 : Maladie et traitements
- Atelier 1 : Cancer et traitements : des réponses à vos questions !!
- Objectifs :
-- Connaitre le parcours de soin du cancer du sein et mieux appréhender les traitements
-- Connaitre les soins de support et savoir s'orienter
-- Savoir parler de sa maladie
- Durée : 3H. Médecins, infirmières
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
Axe 2 : Alimentation et Activité Physique
- Atelier 2 : Et si on mangeait sein'ement !
- Objectifs :
-- Adapter son alimentation pendant la maladie
-- Savoir gérer les effets secondaires des traitements
-- Exprimer son vécu
- Durée : 3H, médecin nutritionniste, diététicienne, patiente partenaire
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
- Atelier 3 : Le corps en mouvement
- Objectifs :
-- Comprendre l'importance et l'intérêt de favoriser une activité physique adaptée régulière dès le début des traitements et après la maladie
-- Identifier les freins et se motiver à la pratique de l'activité physique pendant la maladie, exprimer ses ressentis et attentes
-- Savoir choisir une activité physique et y accéder, intégrer sa pratique dans sa vie quotidienne
- Durée : 3H, kinésithérapeute, médecin nutritionniste, diététicienne, patiente partenaire
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
Axe 3 : Le vécu du patient
- Atelier 4 : Cancer émoi, si on en parlait !
- Objectifs :
-- Savoir mettre des mots sur le vécu de la maladie
-- Savoir identifier ses émotions pour pouvoir agir au quotidien : Lettre à mon corps
- Durée : 3H, patiente partenaire
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
- Atelier 5 : Vivre ses émotions comme un atout
- Objectifs :
-- Savoir gérer ses émotions pendant la maladie et pouvoir agir afin de vivre en accord avec soi même
-- Savoir communiquer ses émotions à son entourage et faire valoir ses besoins et ses attentes dans sa vie quotidienne
-- Trouver les ressources et stratégies personnelles afin de vivre en accord avec soi-même
- Durée : 3H, psychologues, infirmières
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
- Atelier 6 : Quand le cancer me prend la tête !
- Objectifs :
-- Savoir reconnaitre les troubles cognitifs et de mémoire en lien avec la maladie et les traitements,
-- Savoir s'évaluer et adopter des stratégies pour adapter son quotidien
- Durée : 3H, neuro-psychologues, patiente partenaire
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
- Atelier 7 : Sexualité, osons en parler !!
- Objectifs :
-- Maintenir une santé sexuelle et connaitre les ressources pour adapter ses habitudes de vie.
-- Exprimer ses besoins, ses attentes, son vécu autour de la sexualité dans le cadre du cancer du sein
-- Se réconcilier avec son corps et se réapproprier la notion de plaisir dans la sexualité
- Durée : 2H30, infirmières, sexologue
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
Axe 4 : Douleur et gestion du bien-être
- Atelier 8 : Se sentir bien, tout sein'plement !
- Objectifs :
-- Comprendre pour agir face à la douleur
-- Identifier et reconnaître les douleurs dans son quotidien, savoir s'évaluer
-- Connaitre et expérimenter des techniques non-médicamenteuses pour améliorer son bien être
- Durée : 3H, infirmières, onco-esthéticienne, patiente partenaire
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
Axe 5 : Démarches sociales et projet de vie
- Atelier 9 : Mon projet de vie, feux verts !
- Objectifs :
-- Connaitre ses droits, et les ressources du système de soins
-- Être capable d'identifier les différentes structures d'aides et ressources disponibles autour de soi
-- Maintenir son projet de vie, familial, social et/ou professionnel et mettre en ?uvre des conduites d'ajustement dans sa vie quotidienne.
- Durée : 3H, infirmières, assistante de parcours, prothésistes capillaires
- Atelier collectif en présentiel ou distanciel
- Atelier socle et/ou optionnel
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme (présentiel et distanciel)
- Séance socle individuelle en présentiel ou en distanciel réalisée par les infirmières
- Durée : 1H
- Questionnaire de satisfaction, évaluation des acquis, évaluation individuelle du programme.
- Courrier au médecin traitant
- Suivi à distance prévu à 3, 6 mois et une fois par an pendant 2 ans.
* Organisation des sessions :
- Le programme s'effectue par année, 1 BEP, 3 ateliers par patient et une séance individuelle finale.
- 1 atelier tous les 15 jours, le programme se déroule sur 2 mois.
- Ateliers de 6 à 8 personnes, accompagnants possibles sur certains ateliers.
- Tous les ateliers peuvent être socles et/ou optionnels, l'organisation est personnalisable selon les besoins et attentes des patients.
- Le programme se passe en ambulatoire en dehors des hospitalisations.
- Coordination du programme : information des médecins traitants et spécialistes par courrier d'inclusion dans le programme.