Objectifs du programme
* Objectif principal
- permettre à chaque femme d'être actrice de sa prise en charge pour gérer sa pathologie, et les impacts sur sa santé, sa féminité et ses projets de vie
* Objectifs opérationnels
- Appréhender sa maladie, identifier ses mécanismes et les impacts sur sa vie quotidienne.
- Améliorer sa qualité de vie et retrouver plus d'autonomie.
Description du programme
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Femme atteinte d'endométriose
* Comment se déroule le programme ?
- Le programme s'intègre dans un parcours de soins complet de prise en charge de l'endométriose. Les temps relatifs à l'activité ETP se réalise uniquement en venue externe avec des temps en distanciel.
* L'entretien de diagnostic éducatif :
- Le bilan éducatif partagé se réalise lors d'un temps individuel avec un membre de l'équipe professionnelle sur une durée moyenne de 45 min par téléphone ou Visio conférence.
- Le programme ETP sur l'endométriose sera représenté et explicité dans son organisation. Le bilan éducatif permet de faire connaissance avec les patientes pour constituer les groupes de façon homogène, faire un recueil de données médicales et psychosociales par une identification des besoins et des attentes de la patiente vis à vis de son parcours santé avec l'endométriose et de repérer ses difficultés ou ses freins au quotidien.
* Les séances (ateliers, modules), d'éducation thérapeutique:
- Les séances éducatives ont lieu sur 4 après-midis à 15 jours d'intervalle, en présentiel et groupe sur le CHU de Nîmes par l'équipe pluridisciplinaires et 2 patientes partenaires.
-- Endométriose : Kézako ? (Socle)
-- Thérapeutiques and Co? (Socle)
-- Mes douleurs (Socle)
-- Sophrologie : Expire ton endométriose ! (Optionnelle)
-- Libérons la parole (Socle)
-- Mieux manger (Socle)
-- Sexualité (Optionnelle)
-- Objectif Bébé (Optionnelle)
-- Activité physique : Reprendre le mouvement (Socle)
* L'entretien de synthèse ou de fin de programme
- Une synthèse de fin de programme se réalise lors d'un entretien individuel en distanciel avec un membre de l'équipe. Ce temps d'échange permet de revenir sur le déroulement, les apprentissages, les objectifs initiaux, la qualité de vie perçue mais aussi les objectifs à venir dans son parcours santé. Cette synthèse et ce projet est consigné sur une document envoyé à la patiente, qui pourra le mettre à disposition de l'ensemble des acteurs de santé.
* Quelle est l'organisation des sessions sur chaque site ?
- 3 cycles par an seront organisés. Chaque cycle se réalise sur 4-5 mois avec ½ journée tous les 15 jours en séances collectives (groupe de 10 personnes).