Objectifs du programme
* Objectifs :
- Permettre à tous les patients atteints d'une dermatite atopique de bénéficier d'un programme d'éducation thérapeutique en rapport avec leur pathologie et leurs besoins afin de mettre en ?uvre une prise en charge globale éducative et personnalisée.
- Permettre d'améliorer la qualité de vie des patients en les rendant acteurs de leur prise en charge et de renforcer leur prise de décision adaptée au quotidien.
- Développer, à renforcer ou maintenir des compétences d'auto-soins et d'adaptation, selon les recommandations de l'HAS.
Description du programme
* Population concernée
Le programme ETP sera proposé à :
- Tous les patients parlant français atteints de dermatite atopique,
- Enfants, adolescents et adultes
- À tout moment de leur parcours de soins mais en début de cure
- Dont le consentement a été recueilli
L'entourage peut participer au programme d'éducation thérapeutique car pour l'intérêt de la famille en général et de l'enfant en particulier cela est essentiel.
--> Le programme se déroule en externe ou lors de la cure thermale du patient s'il le souhaite.
* Le programme dans le parcours de soins
Le programme ETP va s'inscrire dans le parcours de soins des patients bénéficiant ou non d'une cure thermale.
- Si le patient souhaite bénéficier du programme ETP sans bénéficier d'une cure thermale.
Le patient prendra contact par téléphone et un RDV lui sera donné avec l'équipe des ateliers pour l'informer du programme et recueillir son consentement.
- Si le patient bénéficie d'une cure thermale, le programme ETP sera systématiquement proposé à chaque date de début de programme.
* Proposition du programme ETP et Recueil du consentement
Tous les lundis, les patients arrivent pour leur cure qui durera 3 semaines en général. A leur arrivée, ils ont une consultation médicale pour établir la prescription des 3 semaines. Il ne nous semble pas pertinent que l'information sur le programme se fasse à ce moment-là car la consultation est déjà très chargée, en revanche dans la salle d'attente des films sur le sujet seront diffusés et les patients pourront poser des questions au médecin.
Puis ils vont voir les hôtesses d'accueil des thermes qui leur distribuent leur planning des 3 semaines. Les Thermes proposent habituellement aux patients de participer à des séances éducatives et les hôtesses leur proposent alors d'aller voir l'équipe en charge de ces séances. Dans le cas du programme ETP, pour les patients concernés, les hôtesses systématiseront la prise de contact des patients avec l'équipe éducative.
Les patients iront donc voir dans leur circuit, l'équipe éducative des Thermes qui pourra leur présenter le programme ETP, leur donner des explications sur le déroulé et leur remettre un flyer explicatif. Si le patient donne son accord pour y participer dès le lundi, l'équipe recueillera alors son consentement et lui donnera un RDV, via un agenda partagé, avec un membre de l'équipe éducative formé. Si le patient souhaite un temps de réflexion, il reviendra alors le lendemain donner sa réponse.
* Diagnostic éducatif
- Les membres de l'équipe éducative permanente des Thermes noteront leurs créneaux sur un agenda partagé pour réaliser les entretiens individuels destinés à élaborer le diagnostic éducatif. Les patients bénéficieront de cet entretien individuel sur rendez-vous. Lors de cette première séance, le patient va pouvoir s'exprimer sur qui il est, ce qu'il a, ses connaissances, ses pratiques et activités, ses attentes, ses émotions, ses projets ainsi que ses freins et ses leviers vis à vis du programme d'éducation.
- Cet entretien mené grâce à une trame conforme aux recommandations HAS est destiné à élaborer le diagnostic éducatif du patient. --> Dans le but de proposer un Programme Personnalisé Éducatif.
- La synthèse du diagnostic éducatif est notée dans le dossier éducatif du patient, sous format
papier afin d'être accessible à toute l'équipe éducative.
* Définition d'objectifs éducatifs avec le patient
- A la fin de cette première séance éducative, un programme personnalisé éducatif est remis au patient avec les objectifs définis ensemble, les séances éducatives collectives et leur planification
* Modalités et planification des séances : mise en ?uvre
- 1ère séance : * Diagnostic éducatif avec un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h
NB : Les pédagogies des séances sont adaptées à l'âge des participants. Les adolescents à partir de 15 ans peuvent ne pas être accompagnés
- 1 C'a vient d'où et combien de temps ca va durer ?
Origine de la maladie Séance socle animée par un membre de l'équipe de l'atopie de Lyon (dermatologue) en classe virtuelle et un membre de l'équipe éducative des Thermes sur site sur 1h30
- 2 Chercher vos ennemis et vos alliés dans la salle de bain ?
-- Enfant :
--- Coco et Léo : 2 séances de 45 minutes
--- Coco et Léo contre-attaquent Séance socle animée par un membre de l'équipe éducative des thermes sur 45 mns
--- Coco et Léo 2 Séance socle animée par un membre de l'équipe éducative des thermes sur 45 mn
-- Adolescent et adulte
--- Hygiène hydratation : Séance socle animée par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h
- 3 Pourquoi traiter l'eczéma ?
-- Séance socle animée par un membre de l'équipe de l'atopie de Montpellier (Pharmacien ou dermatologue) en classe virtuelle et un membre l'équipe éducative des Thermes sur site sur 1h30
- 4 Est-ce que c'est dans la tête ?
- Le stress génère de l'eczéma : comment je gère mon stress ?
-- Enfant : Relaxation parents enfants séance optionnelle animée par la socio-esthéticienne sur 1h
-- Adolescent et adulte : Comment se détendre ? Relaxation par l'auto-massage séance optionnelle animée par la socio esthéticienne sur 1h
- L'eczéma génère du stress
-- Adolescent : TAG ton tee-shirt séance optionnelle animée par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h30
-- Adulte : Lettre à mon corps, S'exprimer sur son corps à travers un atelier d'écriture, séance optionnelle animé par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h30
-- Adolescent et adulte : Image de soi et regard des autres, séance optionnelle animé par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 2h
- 5 Comment je gère mon quotidien avec l'eczéma ?
-- Enfant : Alternatives au grattage séance socle animée par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h. Et 2ème séquence de 30 minutes pour construire la boite à grattouille en séance optionnelle
-- Adolescent et adulte : Alternatives au grattage séance socle animée par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h
- L'alimentation, une alliée pour votre santé séance optionnelle animée par la diététicienne sur 1h30
- Mode de vie et eczéma, séance optionnelle animé par un dermatologue de l'équipe du CHU de Nantes et un membre de l'équipe des Thermes sur 2h
- Le vécu, séance optionnelle animé par une psychologue du CHU de Toulouse et un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 2h
* Entretien de fin de programme en individuel animée par un membre de l'équipe éducative des Thermes sur 1h
- Chaque séance réunira au maximum 8 enfants ou 15 adultes.
- Si besoin, un membre de l'entourage du patient pourra participer à ces ateliers (sans dépasser 10 personnes en tout).
L'équipe éducative dispose en amont, des diagnostics éducatifs des patients ainsi que des objectifs identifiés. Organisation face au contexte sanitaire actuel (COVID-19) Si le contexte sanitaire le nécessite, les séances seront toujours en présentiel mais en diminuant le nombre de participants des enfants de moitié.
- Durant les séances en présentiel, des mesures ont été définies :
-- Capacité de la salle réduite à 10 personnes (patients + intervenants)
Port du masque obligatoire
-- Distance de 1m à observer entre chaque personne
-- Aération de la salle pendant toute la durée de la séance
-- Prise de température à l'entrée
-- Friction hydroalcoolique à l'entrée
-- Nettoyage renforcé des points de contacts et aération de la salle
-- Affichage des mesures ci-dessus sur la porte de la salle.
* L'évaluation des compétences acquises
- La consultation d'évaluation de fin de programme sera réalisée sur RDV selon les mêmes modalités que pour le diagnostic éducatif.
- Le RDV sera donné au patient dès le diagnostic éducatif.
- Cette séance permettra :
-- De confirmer l'évaluation des connaissances acquises par le patient (évaluation en fin de séance et tracée dans le tableau de suivi).
-- D'évaluer la satisfaction du patient de l'ensemble du programme ETP et sa perception d'utilité.