Objectifs du programme
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- connaître la maladie épileptique
- savoir gérer les crises
- exprimer et gérer son ressenti, renforcer sa confiance en soi
- connaître et faire valoir ses droits
- ...
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients nouvellement diagnostiqués
- patients avec une épilepsie mal équilibrée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées
- séances collectives, en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "La maladie épileptique et la crise d'épilepsie"
- Compétences visées :
. Définir la maladie épileptique.
. Connaître la différence entre crise partielle et généralisée, ainsi que le déroulement des différentes phases d'une crise d'épilepsie.
. Identifier les causes de la maladie épileptique.
. Connaître les facteurs déclenchants.
. Savoir gérer de manière pratique une crise
SEANCE 2 : "Mon traitement"
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt du traitement
. Savoir gérer son traitement : trouver des « astuces » pour une meilleure observance.
. Connaître les effets indésirables des traitements et des stratégies pour y pallier.
. Connaître les interactions médicamenteuses (homéopathie/H.E, contraception?).
. Connaître les génériques
SEANCE 3 : "Epilepsie, et si j'en parlais ?"
- Compétences visées :
. S'exprimer sur sa maladie et le vécu.
. Savoir exprimer l'impact de la maladie dans son quotidien.
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres.
. Maintenir et renforcer sa confiance en soi et l'image de soi.
. Savoir gérer et exprimer son stress et ses angoisses.
SEANCE 4 : "Mon quotidien, mes personnes ressources, mes droits."
- Compétences visées :
. Identifier les risques dans son quotidien et adapter des stratégies de sécurité
. Identifier les situations sources de difficultés dans la vie quotidienne et savoir y faire face.
. Connaître ses droits et les faire valoir.
. Identifier les ressources disponibles, savoir les solliciter, et comprendre les freins à les solliciter.
* Suivi après les séances
- entretien individuel avec un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée ou via une plateforme de télé-ETP.
. proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et neurologue référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d'information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe