Objectifs du programme
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Définir le rôle des glandes surrénales et de l'hypophyse
- Définir l'insuffisance surrénale primaire et secondaire
- Différencier cortisone et hydrocortisone
- Identifier les situations qui nécessitent d'ajuster son traitement
- Savoir adapter son traitement en conséquence
- Réaliser l'injection d'hydrocortisone
- Connaître les signes de sous dosage des traitements
- Connaître les signes débutants de crise d'Insuffisance Surrénalienne
- Exprimer son vécu avec l'insuffisance surrénalienne
- Savoir expliquer la maladie et ses risques à son entourage
- Savoir communiquer les spécificités de sa maladie à des professionnels de santé
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patients atteints d'insuffisance surrénale primaire ou secondaire.
- Dans le contexte d'insuffisance corticotrope post corticothérapie, l'insuffisance doit être installée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : "Quels mots sur les maux ?"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avant le diagnostic
. Exprimer son vécu à l'annonce du diagnostic ? Identifier ses émotions
. Exprimer son vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Qu'est-ce que l'insuffisance surrénalienne ?"
- Compétences visées :
. Définir le rôle des glandes surrénales
. Définir ou décrire l'insuffisance surrénale
. Faire le lien avec les signes de sous dosage des traitements ou les signes débutants de crise d'Insuffisance Surrénalienne
SEANCE 3 : "Adapter son traitement : pourquoi, quand, comment ?"
- Compétences visées :
. Différencier cortisone et hydrocortisone
. Identifier les situations qui nécessitent d'ajuster son traitement
. Adapter son traitement en conséquence
. Exprimer ses représentations à l'auto-injection
. Connaître les différentes étapes de la technique d'injection d'hydrocortisone et savoir la réaliser
. Savoir expliquer les spécificités de la maladie à son entourage et à des professionnels de santé
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient et à son endocrinologue référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d'information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe