Bien vivre avec sa maladie de Rendu Osler
Contact
Centre Hospitalier Universitaire d'Angers
Angers
4 rue Larrey
0241353637
http://www.chu-angers.fr/
Responsable du programme :
Madame Karine DEPRE
csmi@chu-angers.fr
02 41 35 77 00
Prise en chargeHors hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Exprimer son vécu de la maladie
- Définir la maladie, son mode de transmission, et ses répercussions
- Connaître les examens de suivi et les professionnels de santé rencontrés
- Définir les Malformations arterio-veineuses (MAV)
- Connaitre les complications possibles des MAV et savoir alerter devant ces signes
- Adapter la conduite à tenir selon l'importance d'une épistaxis
- Connaitre les gestes médicaux à risques et communiquer avec les professionnels de santé sur les risques liés à ces actes
- Expliquer ce qui définit une anémie
- Repérer les aliments riches en fer dans son alimentation et optimiser leur absorption
- Distinguer les différents traitements possibles de l'anémie liée à un manque de fer
- Mettre en ?uvre des mesures de prévention (MAV, épistaxis, anémie?)
- Connaitre les conduites à tenir en amont d'une grossesse ainsi que les éléments à surveiller pendant une grossesse
- Connaitre les modalités de dépistage de la maladie chez l'enfant
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patients diagnostiqués d'une MRO sans troubles cognitifs de plus de 18 ans
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure
SEANCE 1 : "Vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations et son vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Mes connaissances sur la maladie"
- Compétences visées :
. Définir la maladie
. Expliquer le mode de transmission de la maladie
. Citer les symptômes caractéristiques de la maladie (localisation de la maladie, répercussions de la maladie sur les vaisseaux)
. Connaître les examens de suivi
. Identifier les professionnels de santé rencontrés
SEANCE 3 : "Mieux connaître les Malformations Artérioveineuses (MAV)"
- Compétences visées :
. Définir les MAV
. Connaitre les complications possibles des MAV
. Mettre en ?uvre des mesures de prévention
. Savoir reconnaitre les signes d'un AVC, d'un abcès cérébral ou d'une MAV hépatique
. Savoir alerter devant ces signes
. Connaître le déroulement d'une embolisation
SEANCE 4 : "Savoir gérer les épistaxis"
- Compétences visées :
. Adapter la conduite à tenir selon l'importance d'une épistaxis
. Connaitre les gestes médicaux à risques
. Expliquer aux professionnels de santé les risques liés à ces actes
. Mettre en place des mesures de prévention en fonction du besoin
SEANCE 5 : "Mieux connaître l'anémie"
- Compétences visées :
. Expliquer ce qui définit une anémie (symptômes, répercussions)
. Mettre en place des mesures préventives de l'anémie aigue
. Repérer les aliments riches en fer dans son alimentation et comment optimiser leur absorption
. Distinguer les différents traitements possibles de l'anémie liée à un manque de fer
SEANCE 6 : "Grossesse et maladie de Rendu Osler"
- Compétences visées :
. Connaitre les conduites à tenir en amont d'une grossesse
. Identifier les éléments à surveiller pendant une grossesse
. Connaitre les modalités de dépistage de la maladie chez l'enfant
. Echanger avec d'autres patients sur les questionnements individuels induits par la grossesse et le risque de transmission de la maladie à l'enfant
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant et au médecin interniste référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe