Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'autosoins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Permettre au patient (et à ses parents) de développer ou d'acquérir les compétences et l'autonomie qu'il estime nécessaire à la gestion de sa maladie, réduire l'incidence de sa maladie et améliorer sa qualité de vie
Description du programme
* Inclusion des patients
- Jeune patient asthmatique sévère ou non contrôlé accompagné de son parent
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel en présentiel
* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives, en présentiel
- les séances comprennent des ateliers à destination des enfants, des ateliers à destination des parents et des ateliers à destination des binômes enfant/parent
SEANCE 1 : "L'asthme, quèsaco ?"
- Compétences visées : questionner et clarifier les connaissances personnelles de la maladie et du traitement
SEANCE 2 : "Quoi mon asthme, qu'est-ce qu'il a mon asthme ?"
- Compétences visées : Parler du vécu et lever les freins personnels
SEANCE 3 : "L'asthme : t'as pas la réf ?"
- Compétences visées :
. Comprendre et mettre en pratique le Plan d'Actions Personnalisé
. Acquérir ou conforter les compétences d'auto-soins
. Respecter l'observance du traitement
. Savoir manipuler le matériel et les traitements
SEANCE 4 : "De l'air, de l'air... oui mais du bon !!!"
- Compétences visées :
. réfléchir à une posture salutogénique
. permettre au patient de s'autonomiser pour anticiper la crise et améliorer sa qualité de vie
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Compte rendu adressé au pneumologue référent
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe