Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
Maintenir ou améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents atteints d'un syndrome du QT long ou de tachycardie ventriculaire catécholergique et leurs parents en les aidant à mieux connaître leur maladie, à intégrer les contraintes liées à la maladie, à échanger avec d'autres personnes atteintes de la maladie.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Enfants de 6 à 18 ans pris en charge au CRMR, quelque soit la gravité clinique du syndrome, ainsi que leurs parents
- Les patients atteints de QT long et ceux atteints de tachycardie ventriculaire catécholergique seront regroupés par classe d'âge et par pathologie
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un IDE
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- Objectif : évaluation des besoins en termes de connaissances, d'auto-soin, ainsi que les besoins psycho-sociaux en lien avec la maladie.
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 1 heure
- Méthode d'animation mixte
- 5 séances en fonction du besoin du patient
- Toutes les séances sont collectives
SEANCE 1 : C'est quoi ma maladie
- Compétences visées :
. Nommer sa maladie.
. Expliquer les causes et les conséquences de la maladie.
. Identifier les symptômes pouvant survenir.
. Savoir expliquer à son entourage les mécanismes de la maladie et les risques qui y sont liés.
SEANCE 2 : Pourquoi je prends un médicament
- Compétences visées :
. Nommer les médicaments et leur posologie.
. Comprendre le rôle du traitement.
. Exprimer le vécu et les difficultés en lien avec le traitement.
. Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne.
SEANCE 3 : Est-ce que j'ai le droit de faire du sport ?
- Compétences visées :
. Comprendre les risques liés au sport.
. Identifier les activités à risque.
. Exprimer le vécu et les difficultés en lien avec la pratique sportive.
. Adapter sa pratique sportive.
. Partager les expériences.
SEANCE 4 : Ma maladie dans la vie de tous les jours
- Compétences visées :
. Identifier les situations à risque.
. Adapter son comportement face à une situation à risque.
SEANCE 5 : Maintenant où en est-on ?
- Compétences visées
. Expliquer sa maladie et la prise en charge.
. Faire des choix adaptés en situation donnée.
. Exprimer ses sentiments relatifs à la maladie.
* Suivi après les séances
- Entre les séances collectives, le patient se rend sur la plateforme numérique pour accéder à son programme personnel et poursuivre son travail d'acquisitions de connaissances.
- La cinquième séance collective permet d'explorer ce que les séances ont apporté aux participants.
- Entretien en individuel à distance du cycle dans le but d'évaluer les apports du programme et l'atteinte des objectifs fixés à l'issue du bilan partagé initial.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe éducatives pour préparer les séances.
- Réunions 3 à 4 fois par an pour faire évoluer le programme.
- un courrier au médecin traitant et au cardiologue référent à l'issue du programme.
- possibilité de suivre le processus éducatif du patient via la plateforme (avec l'accord du patient/de ses parents).
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe