Education thérapeutique du patient pour les personnes porteuses d'un syndrome génétique rare avec trouble des apprentissages : En route vers l'autonomie ? Moi et ma particularité génétique
Contact
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Nantes
5 allée de l'Ile Gloriette
BP 1005
02 40 08 33 33
http://www.chu-nantes.fr/
Responsable du programme :
Mme le Dr Mathilde NIZON
mathilde.nizon@chu-nantes.fr
02 40 08 35 41
Prise en chargeHors hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- favoriser la transition enfant-adulte chez les personnes porteuses d'une maladie génétique rare en développant leur autonomie et en les rendant actrices de leur parcours de soin et de vie
- exprimer ses croyances, son vécu lié à sa particularité génétique,
- participer à son parcours de soin,
- connaître ses personnes ressources,
- définir son projet de vie,
- comprendre le mode de transmission génétique
Description du programme
* Inclusion des patients
- Maladie génétique rare identifiée
- Trouble global des apprentissages ou légère déficience intellectuelle avec accès à la lecture et l'écriture
- 15-25 ans
* Diagnostic éducatif
Entretien individuel d'1 heure à l'aide d'un guide d'entretien avec des questions ouvertes et d'une planche illustrant les différents domaines à explorer pour évaluer les besoins du participant
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : plus de 3 heures
- Toutes les séances sont collectives et en présentiel
- 3 séances
SEANCE 1 : Participer à son parcours de soin coordonné
- Compétences visées :
. Communiquer avec l'équipe responsable des soins en période de transition
. Organiser son emploi du temps
. Optimiser la coordination et la prise d'information
. Savoir identifier ses symptômes, signaler l'apparition de nouveaux symptômes aux personnes chargées du suivi
. Repérer les professionnels de santé qui s'occupent de sa prise en charge
. Construire un emploi du temps réaliste
. Participer à la coordination des soins
SEANCE 2 : Construire un projet de vie et identifier les démarches ainsi que les personnes et structures ressources
- Compétences visées :
. Adapter son parcours de vie à ses compétences.
. Clarifier ses souhaits, parler de ses envies
. Parler de soi, décrire ses centres d'intérêts
. Présenter son parcours
. Valoriser les compétences acquises
. S'exprimer sur son projet de vie, sur les questions de lieu de vie, les déplacements quotidiens
. Identifier les démarches qu'implique le passage à l'âge adulte
. Identifier les aides et les ressources disponibles pour mener à bien les démarches administratives
SEANCE 3 : Comprendre la génétique
- Compétences visées :
. Découvrir la génétique
. Connaître les risques pour sa descendance
. Comprendre d'où vient sa particularité génétique
. Connaître le mode de transmission
. Se familiariser avec les examens génétiques
. Avoir des outils pour s'informer
* Suivi après les séances
- Entretien oral lors du bilan d'évaluation de fin d'ETP
* Coordination
- Réunions entre les séances
- Réunions mensuelles et annuelles d'organisation
- Courrier d'information auprès du médecin référent
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe