Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- éduquer le patient et son aidant à adapter leurs comportements pour limiter les risques inhérents à la maladie comme les risques de fausses routes, de chute, et les difficultés liées aux capacités de communication entravées, dans une optique d'autonomisation et d'amélioration de la qualité de vie.
- Cette approche éducative sera à même de les accompagner également dans les aspects médicosociaux et socio-psychologiques de la maladie.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patients adultes avec diagnostic d'ataxie cérébelleuse familiale avec ou sans mutation retrouvée
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 8 ateliers, proposés en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs ou individuels, en présentiel
ATELIER 1 : "Ataxie cérébelleuse héréditaire : quels sont les signes, quelles avancées thérapeutiques ?"
- Compétences visées :
. Connaître et définir l'ataxie cérébelleuse
. Connaître les répercussions et risques inhérents à la maladie et son évolution (risque de fausses routes, de chutes, difficultés de communication). Pouvoir les limiter, les prévenir et s'y adapter.
ATELIER 2 : "Quand j'avale de travers, que faut-il faire ?"
- Compétences visées :
. Identifier les troubles de la déglutition (signes de fausses routes).
. Identifier les facteurs favorisants des fausses routes.
. Prévenir les fausses routes.
. Réagir en cas de fausses routes.
ATELIER 3 : "Equilibre, gestes fins : comment améliorer mon quotidien ?"
- Compétences visées :
. Connaître le rôle et l'intérêt spécifique de la rééducation.
. Connaître et utiliser des moyens pour pallier les difficultés motrices (risque de chute, difficultés à la marche, troubles de la motricité fine, transfert).
. Identifier et mettre en ?uvre à domicile des techniques de transfert et d'auto-mobilisation.
ATELIER 4 : "Comment pallier aux difficultés de communication ?"
- Compétences visées :
. Connaître et utiliser des moyens pour pallier les difficultés de communication : écriture, élocution.
. Identifier des outils de communication numériques (APFLAB-Le Hub).
ATELIER 5 : "J'ai besoin d'adapter mon environnement personnel et professionnel : qui peut m'aider ? Quels sont mes droits ?"
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les faire valoir.
. Identifier ses personnes ressources et savoir les solliciter.
ATELIER 6 : "Vivre avec l'ataxie cérébelleuse, parlons-en !"
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son ressenti/vécu, ses craintes concernant la maladie (handicap, dépendance), l'avenir (évolution), et le risque de transmission familiale.
. Savoir exprimer l'impact de la maladie dans son quotidien.
. Trouver des ressources pour faire face au retentissement de sa maladie.
. Savoir parler de sa maladie et de son vécu.
. Savoir mieux communiquer sur sa maladie et son évolution avec son entourage (pouvoir exprimer l'impression d'être une charge pour l'aidant).
. Savoir demander de l'aide et accepter l'aide proposée.
. Pouvoir trouver sa place dans le schéma familial.
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres.
ATELIER 7 : "Comment ma maladie se transmet-elle ?"
- Compétences visées :
. Explorer ses représentations sur le mode de transmission de la maladie.
. Connaître le mode de transmission de la maladie.
. Déterminer ses droits et ses devoirs sur l'information de la maladie à son entourage.
. Connaître et comprendre l'intérêt du conseil génétique.
ATELIER 8 : "Ma place d'aidant"
- Compétences visées :
. Définir sa place d'aidant.
. Exprimer son ressenti face à l'accompagnement d'un proche et échanger avec des pairs.
. Rechercher des solutions à des situations problématiques.
. Identifier des ressources.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant du patient (et à son neurologue référent s'il a été adressé par une autre structure) en début et fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe