Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage
- Augmenter les compétences d'auto-soins et diminuer les risques associés à la maladie.
- Permettre au patient trachéostomisé de retrouver une activité physique et des interactions personnelles et/ou professionnelles
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tout patient adulte devant être opéré ou ayant été opéré d'une laryngectomie totale suite à un cancer du larynx.
- Avec son entourage, il peut bénéficier du programme à tout moment de son parcours de soin sauf stade terminal de la maladie.
* Diagnostic éducatif
- BEP planifié le jour de la consultation pré opératoire
* Déroulement du programme
- 10 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée : de 45 minutes à 2h
SEANCE 1 : Ma trachéostomie j'en prends soins tous les jours
- Compétences visées :
. Identifier le problème de santé sur son corps.
. Comprendre ce qu'est une trachéostomie, et son rôle.
. Déterminer le matériel nécessaire à l'aspiration trachéale
. Décider quand s'aspirer (fréquence adaptée)
. Effectuer des aspirations trachéales efficaces. Connaître les différentes étapes de l'aspiration
. Pratiquer les techniques d'aspiration, pratiquer les gestes de changement de canule et des soins de trachéostome.
. Connaître le matériel nécessaire pour les soins de trachéostome
. Savoir surveiller sa trachéostomie.
. Connaître et prévenir les complications.
. Adapter ses soins à son environnement et à ses sécrétions
SEANCE 2 : Pas de problèmes, je sais gérer les incidents
- Compétences visées :
. identifier les véritables situations d'urgence et écarter les fausses croyances.
. Connaître les causes des situations d'urgence, leurs signes, leurs conséquences et la conduite à tenir.
. réaliser les bons gestes et alerter si besoin.
. prévenir les situations d'urgence
SEANCE 3 : Je n'ai plus de larynx et alors ?
- Compétences visées :
. expliquer brièvement ce qu'était son larynx et son rôle avant l'intervention
. expliquer les changements physiologiques consécutifs à son intervention (respiration, voix, alimentation)
SEANCE 4 : A voix autres
- Compétences visées :
. exprimer sa représentation de la communication.
. Identifier d'autres formes de communication
. Etablir une communication non verbale
. Connaitre les différents modes de communication non verbale
. Adapter sa communication en fonction du contexte et entourage
SEANCE 5 : Je reparle avec les autres
- Compétences visées :
. identifier les freins qui empêchent/limitent la communication avec les autres
. créer des conditions favorables à la discussion avec un proche
. prendre la parole dans n'importe quelle situation s'il le souhaite
SEANCE 6 : Parle-moi de qui tu es et je te montrerai comment je te perçois
- Compétences visées :
. se présenter à l'autre
. se représenter l'autre sous forme de collage
. identifier l'image de soi partagée avec l'autre
. prendre du recul sur le regard de l'autre et comprendre que l'on ne voit pas tous les mêmes choses
SEANCE 7 : Ne laissons pas l'intimité sans voix
- Compétences visées :
. définir ce qu'est l'intimité pour lui
. exprimer ce qui a changé dans son intimité depuis la maladie, ses besoins et ses envies.
. exprimer les freins qui limitent son intimité, et trouver des stratégies
SEANCE 8 : Mon quotidien (alimentation, loisirs, activité physique)
- Compétences visées :
. adapter son alimentation et son activité selon les difficultés rencontrées
. comprendre le rôle de l'alimentation et connaître les grands principes d'une alimentation équilibrée
. Identifier ce que l'intervention et le traitement ont modifié dans son alimentation et trouver des stratégies pour la réajuster
. Choisir des aliments en fonction des problèmes rencontrés au cours de son traitement
. Maintenir ou reprendre/adapter ses activités de loisirs et ses projets en trouvant des solutions/ressources adaptées à sa situation
. Pouvoir initier ou de reprendre une activité physique adaptée. Identifier les freins et bénéfices à la reprise d'une activité physique adaptée.
SEANCE 9 : Etre aidant : OK mais après ?
- Compétences visées :
. définir sa représentation de l'aidant.
. connaitre ses limites en tant qu'aidant
. d'envisager une répartition de son temps en accord avec ses besoins et son rôle d'aidant.
. Apprendre à déléguer
. Demander de l'aide et accepter l'aide proposée
. identifier l'importance de prendre du temps pour soi
. trouver l'équilibre entre ses différents rôles
SEANCE 10 : Besoin d'aides dans mon quotidien
- Compétences visées :
. se projeter et s'affirmer dans sa démarche de retour à une activité professionnelle.
. exprimer ses représentations et craintes vis-à-vis de la reprise d'une activité professionnelle
. d'exprimer la place de l'entourage dans sa vie avec sa maladie.
. identifier et solliciter les ressources (professionnels, entourage, associations) pour faire respecter ses droits et l'aider dans ses démarches.
. Demander de l'aide et accepter l'aide proposée
. identifier le rôle des associations
. construire ses stratégies d'adaptation pour mener à bien son projet de vie.
* Suivi après les séances
- Au début du programme et à la fin, le soignant accompagne le patient pour évaluer ses compétences d'auto-soins et psycho-sociales grâce à une cible
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
- point sur la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants.
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courriers au médecin traitant, IDE et prestataire/pharmacien, notifiant les compétences acquises
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe