Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Favoriser une amélioration de la qualité de vie du patient.
- Permettre au patient de mieux comprendre la spécificité de la fibromyalgie et son traitement (médicamenteux et non médicamenteux).
- Corriger les représentations et informations erronées.
- Développer l'autonomie du patient dans la gestion de sa fibromyalgie et de son retentissement.
- Dynamiser les ressources du patient.
- Impliquer l'entourage du patient.
Description du programme
* Inclusion des patients
- patients adultes aux fonctions cognitives conservées, souffrant de fibromyalgie, et suivis par la consultation douleur du Centre Hospitalier du Haut-Anjou
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel réalisé par une IDE
- durée 1h30 à 2h
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 1h30
ATELIER 1 : "Spécificités de la fibromyalgie / les traitements médicamenteux et non médicamenteux"
- Objectifs visés :
. Clarifier la fibromyalgie et sa prise en charge
. Connaître les différents usages des médicaments prescrits
. Découvrir les traitements non médicamenteux
. Permettre au patient d'identifier des facteurs modifiables dans sa prise en charge
. Favoriser l'adhésion du patient à la prise en charge pluridisciplinaire
ATELIER 2 : "Mieux vivre au quotidien en développant son estime de soi"
- Compétences visées :
. Initier et/ou renforcer la reconstruction de l'estime de soi chez la personne atteinte de fibromyalgie
ATELIER 3 : "Bouger avec la fibromyalgie"
- Compétences visées :
. Comprendre que le mouvement est essentiel pour le traitement de la fibromyalgie
. Evaluer ses propres difficultés et/ou facilités dans le quotidien
. Echanger des solutions pour augmenter le niveau d'activité dans le quotidien
. Apprendre à réaliser des mouvements moins douloureux
ATELIER 4 : "Les techniques de relaxation afin d'améliorer sa qualité de vie"
- Compétences visées :
. Développer des compétences pour améliorer la gestion de l'impact de la fibromyalgie sur la sphère émotionnelle : stress, humeur, relation à soi, relation aux autres?.
. Dynamiser de façon positive les qualités et ressources de chacun et encourager l'implication personnelle
. Savoir reconnaître et utiliser une ou plusieurs techniques de relaxation
ATELIER 5 : "Soutien aux proches des personnes atteintes de douleur chronique"
- Compétences visées :
. Permettre le repérage des représentations, la verbalisation du ressenti, des difficultés et des attentes de l'entourage du patient (familles et/ou proches) et des patients
. Créer un partenariat avec l'entourage du patient pour aider à l'amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de fibromyalgie
. Aider l'entourage du patient à identifier leurs émotions et leur stress et trouver des ressources
. Permettre aux proches de mieux comprendre la douleur chronique pour pouvoir apporter un meilleur soutien à la personne souffrant de fibromyalgie
* Coordination
- réunion régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant, en début et fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe