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Programme ETP pour personnes malades ayant la maladie de Parkinson

Contact

Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
Nantes
5 allée de l'Ile Gloriette
BP 1005
02 40 08 33 33

http://www.chu-nantes.fr/


Responsable du programme :
Dr Tiphaine ROUAUD
tiphaine.rouaud@chu-nantes.fr
02 40 86 52 73

Maladie

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation

Objectifs du programme

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements (oraux, pompe à apomorphine et duodopa) et leurs effets voulus et indésirables
- Repérer, différencier les symptômes pour faciliter l'adaptation thérapeutique.
- Préparer et gérer ses médicaments (oraux, pompe à apomorphine et duodopa),
- Réaliser des gestes techniques (pompe à apomorphine et duodopa).
- Organiser son emploi du temps en tenant compte des prises de traitement, des fluctuations motrices.
- Utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de santé : mesures hygiéno-diététiques, aménagement domicile, éducation des proches.
- Savoir anticiper, mettre en place une réponse adaptée à une situation prévue ou non (ex : blocage).
- Reconnaitre les situations à risques, repérer les signaux d'alarme nécessitant une consultation.
- Exprimer ses besoins,
- Mettre en ?uvre les modifications nécessaires au maintien de sa santé, de son bien-être, de sa qualité de vie, de son estime de soi.
- Informer son entourage,
- Avoir des projets.
- S'informer, demander de l'aide (humaine, sociale, technique). Savoir où et quand consulter.

Description du programme

* Inclusion des patients
- patients et conjoint(e) ou entourage proche
- atteints d'une maladie de Parkinson au stade des fluctuations motrices
- pouvant se déplacer et ayant des capacités cognitives suffisamment préservées pour acquérir des compétences

* Diagnostic éducatif
- entretien individuel réalisé par un infirmier

* Déroulement du programme
- 6 séances, individuelles et collectives, proposées en fonction des besoins du patient
- séances en présentiel

* Suivi après les séances
- évaluation des compétences acquises à chaque fin de séance
- entretien individuel de réévaluation des objectifs pédagogiques en fonction de l'évolution de la maladie, des changements de traitements, des modifications survenues dans toutes les dimensions de sa vie

* Coordination
- Réunions de coordination de l'équipe
- Bilans transmis au médecin traitant (et au neurologue libéral le cas échéant)

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

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Conçu par SETSO et CRES Paca En partenariat avec ARS Languedoc-Roussillon Midi-Pyrénées ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur
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