Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie et ses conséquences
- Repérer les symptômes d'inconfort
- Connaître les signes de complications, les prévenir, et la conduite à tenir
- Connaître, comprendre les traitements en lien avec sa maladie et les principaux effets indésirables
- Distinguer les traitements de fond et traitements de crise
- Exprimer ses représentations et ses craintes face à certains traitements (corticoïdes, morphiniques?)
- Adapter ses traitements pour soulager ses symptômes
- Savoir quand et comment administrer les traitements (pour les aidants)
- Développer/maintenir l'estime de soi et l'image de soi
- Savoir trouver des stratégies pour « faire face » à ses émotions
- Savoir verbaliser sa fatigue physique et psychologique, savoir reconnaître ses répercussions et trouver des stratégies pour y faire face (aménager des temps de repos et de calme?)
- Déterminer et reconnaître ses propres limites et ses besoins
- Identifier et mettre en place des soins de confort (massages, soins de bouche, autohypnose, relaxation respiratoire?)
- Repérer les situations pour lesquelles on souhaite de l'aide
- Adapter les passages des aides en fonction de ses besoins en temps de repos
- Savoir adapter ses activités à son état du moment /identifier les activités encore possibles
- Savoir demander de l'aide et savoir l'accepter
- Connaître et solliciter les personnes ressources (HAD, SSIAD, IDE, psychologue, kiné, ergo, asso, aide-ménagère, assistante sociale, aide-soignante, auxiliaire de vie ?)
- Connaître ses droits et les faire valoir
- Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis de la maladie et de l'avenir
Atelier pour les aidants :
- Exprimer son vécu avec un proche en soins palliatifs
- Connaître les démarches administratives en cas de décès.
- Reconnaître les signes de fatigue chez le proche et s'y adapter.
- Reconnaître ses propres signes de fatigue
- Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis du RAD et de l'avenir
- Identifier les personnes ressources et savoir demander de l'aide
Description du programme
* Inclusion des patients
- phase palliative de la maladie,
- absence de troubles cognitifs permettant l'échange,
- compréhension et réflexion sur la maladie et les soins,
- vie à domicile et pronostic non engagé à court terme
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles, en présentiel
- durée : 1 heure
SEANCE 1 : "Ma maladie, la connaître et la comprendre"
- Compétences visées :
. Connaître la maladie et ses conséquences
. Déterminer et savoir repérer les signes d'alerte
. Expliquer les signes d'alerte et pourquoi alerter
SEANCE 2 : "Mes traitements, les connaître et les adapter à mon état de santé"
- Compétences visées :
. Connaître, comprendre les traitements en lien avec sa maladie et les principaux effets indésirables
. Distinguer les traitements de fond et traitements de crise
. Exprimer ses représentations et ses craintes face à certains traitements
. Adapter ses traitements pour soulager ses symptômes
. Comprendre son ordonnance de sortie
SEANCE 3 : "Bien être et soins de confort"
- Compétences visées :
. Développer/maintenir l'estime de soi et l'image de soi
. Savoir trouver des stratégies pour « faire face » à ses émotions
. Savoir verbaliser et identifier sa fatigue physique et psychologique, savoir reconnaître ses répercussions
. Trouver des stratégies pour y faire face (aménager des temps de repos et de calme, soins de confort, (massages, soins de bouche, autohypnose, relaxation respiratoire?)
. Savoir adapter ses activités à son état du moment /identifier les activités encore possibles
SEANCE 4 : "Accompagner un proche - Ma place d'aidant"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avec un proche en soins palliatifs
. Reconnaître ses propres signes de fatigue
. Définir sa place d'aidant
. Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis du maintien à domicile et de l'avenir
. Identifier les personnes/structures ressources et savoir demander de l'aide
SEANCE 5 : "Mes droits, mes personnes ressources -Demandez de l'aide c'est possible !"
- Compétences visées :
. Déterminer et reconnaître ses propres limites et ses besoins
. Déterminer dans le quotidien les situations d'autonomie et celles nécessitant une aide.
. Savoir demander de l'aide et savoir l'accepter
. Connaître ses droits et les faire valoir
. Connaître et solliciter les personnes ressources (HAD, SSIAD, IDE, psychologue, kiné, ergo, asso, aide-ménagère, assistante sociale, aide-soignante, auxiliaire de vie ?)
SEANCE 6 : "Mon ressenti de la maladie, j'ose en parler."
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la maladie
. Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis de la maladie et de l'avenir
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à la fin du programme et à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée, réalisée par un professionnel du programme.
* Coordination
- réunions d'équipe à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son spécialiste référent) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe