Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Savoir définir le cancer
- Savoir comprendre le parcours de soins : des symptômes à la guérison
- Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
- Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations
- Adapter et équilibrer son alimentation en fonction des situations (prise de corticoïdes, aplasie?)
- Définir la dénutrition
- Identifier des astuces pour faciliter l'appétit, l'alimentation et l'enrichissement des repas
- Comprendre le recours à un support nutritionnel
- Définir l'aplasie et ses risques
- Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
- Savoir réagir en cas d'aplasie fébrile
- Savoir expliquer l'intérêt du port du masque et gérer le regard des autres
- Savoir définir ce qu'est l'activité physique
- Percevoir l'intérêt d'une activité physique avant/pendant/après la maladie
- Savoir adapter son activité physique à son état de santé
- Identifier les freins et les ressources à la pratique d'une activité physique
- Réaliser des exercices adaptés à sa maladie
- Réduire l'isolement lié à la maladie
Description du programme
* Inclusion des patients
- Patients âgés de 8 à 15 ans, atteints d'un cancer (hémopathie maligne, cancer solide ou tumeur non maligne) nécessitant un traitement par chimiothérapie. L'enfant doit être âgé de 8 ans au moins pour pouvoir suivre les ateliers qui font appel à la lecture.
- Les ateliers seront adaptés selon l'âge du patient en proposant un programme personnalisé, adapté à ses besoins, à ses attentes, à ses capacités de raisonnement et de compréhension.
- Après 15 ans, les patients intègreront le programme ETP AJA coordonné par l'équipe AJA coordinatrice régionale Nantes-Angers
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle, en présentiel ou en distanciel si nécessaire
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles ou collectives, en présentiel
- Durée des séances : 45 minutes à 1h30
SEANCE 1 : "C'est quoi le cancer ?"
- Compétences visées :
. Donner une définition du cancer
. Décrire le parcours de soins, des symptômes à la guérison
. Identifier les situations à risque et les conduites à tenir
. Repérer les professionnels qui peuvent répondre aux interrogations
SEANCE 2 : "A table - module 1 : astuces en cas de prise de cordicoïdes"
- Compétences visées :
. Repérer les principaux aliments salés
. Composer des repas équilibrés
. Adapter son alimentation en cas de prise de corticoïdes
SEANCE 3 : "A table - module 2 : petites astuces pour petit appétit"
- Compétences visées :
. Enrichir ses repas
. Identifier des astuces pour faciliter l'appétit, l'alimentation et l'enrichissement des repas
SEANCE 4 : "Self défense"
- Compétences visées :
. Comprendre l'intérêt de la surveillance biologique et savoir interpréter quelques éléments
. Définir l'aplasie et ses risques
. Savoir que faire et ne pas faire en aplasie
. Réagir en cas d'aplasie fébrile
. Savoir expliquer l'intérêt du port du masque et gérer le regard des autres
SEANCE 5 : "1,2,3 Mouv !"
- Compétences visées :
. Percevoir l'intérêt d'une activité physique avant/pendant/après la maladie
. Définir ce qu'est l'activité physique
. Adapter son activité à son état de santé
. Identifier les freins et les ressources à la pratique d'une activité physique
. Réaliser des exercices adaptés à sa maladie
. Réduire l'isolement lié à la maladie
* Suivi après les séances
- entretien individuel, accompagné par un professionnel du programme, sur une plage dédiée, à distance des ateliers, entre 3 à 6 mois de la fin du programme.
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe