Maladie
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en chargeHors hospitalisation, Au cours d'une d'hospitalisation
Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients avec le système de délivrance automatisée de l'insuline (Améliorer l'équilibre glycémique grâce au système de délivrance automatisée d'insuline, limiter les hypoglycémies, et par la même occasion, limiter la stigmatisation et le regard des autres).
- Identifier les gains potentiels et les contraintes du système
- Renforcer les compétences d'auto soins, d'adaptation et d'autonomisation de l'enfant en lien avec le diabète, par une réévaluation de ses acquis
Description du programme
* Inclusion des patients
- Avoir un diabète de type 1 depuis plus de 6 mois/1 an
- Etre sous insulinothérapie par pompe externe depuis plus de 6 mois
- Avoir entre 6 et 18 ans
- Avoir le matériel nécessaire à l'activation de la boucle fermée (pompe, mesure en continu du glucose)
- Etre suivi au CHU d'Angers ou un des CH de l'hémi région (Laval, Le Mans, Cholet)
- Avoir bénéficié du programme ETP « Apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle chez l'enfant et l'adolescent diabétique »
- Etre équipé de matériel informatique pour partager les données avec l'équipe médicale et paramédicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel pendant l'HDJ du programme ETP à l'insulinothérapie fonctionnelle ou en distanciel
* Déroulement du programme
- pré-requis : Avoir bénéficié préalablement du programme ETP « Apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle chez l'enfant et l'adolescent diabétique »
- 5 ateliers proposés
- Ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou distanciel
- durée des ateliers : de 30 minutes à 7h
SEANCE 1 : "activation de la boucle fermée"
- Compétences visées :
. Manipuler la pompe et pouvoir modifier les paramètres si besoin à distance
. Reconnaitre les sources de glucides
. Savoir compter les glucides
. Identifier les gains et les inconvénients du système de boucle fermée
. Gérer une hyperglycémie avec le CIQ
. Savoir alerter si besoin les professionnels compétents
. Verbaliser ses représentations, ses craintes et ses attentes vis-à-vis de la boucle fermée
. Distinguer mesure du glucose interstitiel /glycémie capillaire et comprendre le décalage
. Comprendre pourquoi il est impératif d'associer un bolus à une prise de glucides
. Comprendre le fonctionnement de l'algorithme (CIQ)
. Connaître les alarmes et alertes de la pompe, et savoir réagir
. Reconnaitre une situation d'urgence
. Savoir qui contacter au regard de la difficulté rencontrée
. Savoir manipuler le Baqsimi® intra-nasale (poudre glucagon)
SEANCE 2 : "H48"
- Compétences visées :
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise vis-à-vis du nombre d'informations données par le système
. Faire confiance au système tout en restant vigilant
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir gérer les alarmes et les alertes
. Repérer et analyser les difficultés rencontrées (technique, réglages?)
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Exprimer son vécu des 48h avec la boucle semi-fermée
SEANCE 3 : "Semaine 1"
- Compétences visées :
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Gérer les repas (cantine, self?) et l'activité physique avec le nouveau système
. Analyser les situations qui ont posé des difficultés sur la semaine passée
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise vis-à-vis du nombre d'informations données par le système
. Savoir gérer les alarmes et les alertes
. Repérer et analyser les difficultés rencontrées (technique, réglages?)
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir interpréter les glycémies via My Diabby
. Exprimer son vécu de la 1ère semaine avec la boucle semi-fermée
SEANCE 4 : "Mois 1"
- Compétences visées :
. Gérer une hyperglycémie avec le CIQ
. Gérer les repas (cantine, self?) et l'activité physique avec le nouveau système, et analyser les situations qui ont posé des difficultés
. Savoir utiliser le mode activité de la pompe
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise
. Gestion des alarmes et des alertes
. Repérer les difficultés rencontrées (technique, réglages?)
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir interpréter les glycémies via My Diabby
. Exprimer son vécu du 1er mois avec la boucle semi-fermée
SEANCE 5 : "Mois 3"
- Compétences visées :
. Evaluer l'utilisation des différents « modes » (activité, sommeil) et renforcer les compétences
. Evaluer les différentes situations rencontrées dans la vie courante et renforcer les compétences
. Savoir expliquer le fonctionnement du système à son entourage (personnel, et scolaire)
. Comprendre les courbes et les modifications apportées au schéma insulinique
. Exprimer son vécu des 3 derniers mois avec la boucle semi-fermée
* Suivi après les séances
- L'auto-évaluation des compétences en fin de programme sera réalisée à 3 mois lors d'une évaluation individuelle.
- Cette évaluation sera réalisée par 2 ou 3 professionnels du programme (IPA, diététicienne, médecin, IDE puéricultrice).
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative.
* Coordination
- réunions d'équipe une fois tous les 6 mois entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son diabétologue référent s'il a été adressé par une autre structure) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe