Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Surveillance de cicatrice ( sollicitation familiale pour la protection et les massages).
- Gestion de la douleur (antalgiques, adaptation posturale, lien avec le lieu de la scolarité).
- Éducation aux exercices ventilatoires.
- Autonomie dans l'entretien musculaire et les assouplissements.
- Précautions prendre après une arthrodèse (transports, gestes de la vie quotidienne, activités physiques, respect du calendrier de consolidation).
- Gestes d'économie rachidienne dans différents contextes de la vie (maison, école, loisirs, déplacements,...).
- Prise de conscience et acceptation de sa nouvelle image corporelle et de son nouveau schéma postural.
- Acquérir des connaissance sur le dos, la scoliose, l'arthrodèse.
- Répondre aux interrogations et questionnements du patient et de son entourage.
- Dédramatiser et rassurer au sujet de l'intervention chirurgicale.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Tout patient athrodésé (temps postérieur), sur une scoliose idiopathique entre 10 et 18 ans, n'ayant pas de troubles de la compréhension arrivant entre J5 et J15 post opératoire.
- Les parents ont la possibilité d'assister aux deux ateliers du programme d'ETP , et bénéficient d'une séance individuelle avec leur enfant et un masseur-kinésithérapeute.
* Diagnostic éducatif
Bilan réalisé suite à l'entretien individuel au décours d'un temps d'analyse
* Déroulement du programme
- 2 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : 1h15
SEANCE 1 : "Un dos, une scoliose, une arthrodèse? mais c'est quoi ?"
- Compétences visées :
. être capable de décrire ce qu'est une scoliose et quelles en sont ses conséquences
. être capable de définir à quoi sert une arthrodèse
. être capable de décrire une arthrodèse : le matériel ainsi que sa localisation (niveau cervical, thoracique et ou lombaire)
SEANCE 2 : "Je rentre à la maison ! Je reprends ma vie d'avant ! Mais comment ?"
- Compétences visées :
. connaitre les principes fondamentaux de la protection du dos avec une arthrodèse
. Etre capable de gérer sa douleur au quotidien que ce soit à la maison ou à l'école
. Savoir généraliser ces gestes à toutes les activités de la vie quotidienne
* Suivi après les séances
- questionnaire d'évaluation initiale et finale
* Coordination
- réunions des membres du groupe 2 fois par an
- Lettre de liaison et compte rendu d'hospitalisation remis aux patients et au médecins prescripteurs et traitants.
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe