Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- comprendre la maladie
- gérer le traitement substitutif
- adapter les doses d'hydrocortisone aux facteurs intercurrents
- reconnaître et réagir aux signes de décompensation aiguë d'insuffisance surrénale
- apprendre l'auto-injection d'hémisuccinate d'hydrocortisone
Description du programme
* Inclusion des patients
- insuffisance surrénalienne chronique, profonde et durable
- capacités cognitives suffisantes pour interagir avec le groupe
- acceptation suffisante de la maladie pour pouvoir en parler en groupe
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel avec le médecin ou l'IDE
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : " Qu'est ce que l'insuffisance surrénale ?"
- Compétences visées :
. Connaissance du fonctionnement normal de l'axe hypophyso-surrénalien, des organes et hormones impliquées
. Étiologies de la maladie
. Connaissance des traitements et de leur action
. Apprendre à faire la différence cortisol/cortisone
. Vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Qu'est-ce que l'insuffisance surrénale aiguë ?"
- Compétences visées :
. Identifier les signes de décompensation aiguë
. Identifier les facteurs et situations de décompensation
. Savoir identifier les situations où l'injection est nécessaire
. Apprendre à réaliser l'injection d'hémisuccinate d'hydrocortisone
SEANCE 3 : "adaptation des doses en pratique"
- Compétences visées :
. Savoir adapter les doses d'hydrocortisone et de fludrocortisone
. Conseils pratiques pour les voyages, le travail en horaires décalés, la grossesse
* Suivi après les séances
- Synthèse collective en fin de journée, puis synthèse individuelle avec le médecin
* Coordination
- Courrier pour le médecin traitant et éventuellement le spécialiste adressant
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe