Objectifs du programme
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l'autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d'auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
apporter au patient une aide pour mieux vivre avec la maladie : mieux la connaître, mieux l'expliquer aux autres, mieux gérer ses complications et ses traitements, afin de limiter les répercussions de celle-ci dans leur quotidien.
Description du programme
* Inclusion des patients
- Le programme sera proposé aux patients de plus de 18 ans, atteints d'une sclérodermie systémique.
- Une attention sera apportée pour la constitution des groupes à l'homogénéité de la gravité/niveau de handicap de la maladie, ainsi que la date de diagnostic
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel d'1 heure environ (en présentiel, ou visio / téléphone)
* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "Je prends soin de mes mains : prévention du phénomène de Raynaud et des ulcères digitaux"
- Compétences visées :
. Identifier et s'expliquer les manifestations cutanées de la main
. Identifier et anticiper les situations à risques et mettre en place des mesures de prévention
. Développer des actions adaptées devant l'apparition d'une ulcération digitale
. Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
SEANCE 2 : "Comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Clarifier pour mieux organiser ses propres connaissances de la maladie
. Expliquer sa maladie à son entourage et aux professionnels de santé
SEANCE 3 : "Sclérodermie systémique et atteinte de la peau : faire de mon miroir mon allié"
- Compétences visées :
. Exprimer ses propres représentations, ses croyances, son vécu/souffrances, ses solutions éventuelles, sur les causes et les conséquences des signes cutanés
. Identifier un mode de traitement : le laser et les produits cosmétiques et dermatologiques à privilégier
. Découvrir et identifier un mode de prise en charge socio-esthétique : le maquillage
* Suivi après les séances
- Entretien oral lors du bilan d'évaluation de fin d'ETP
* Coordination
- réunions de l'équipe éducative avant et après chaque cycle
- courrier au médecin traitant du patient et/ou au médecin spécialiste qu'il l'a adressé pour l'informer de la participation du patient dans le programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe